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Comment gérer la SEP et la thermosensibilité - Théorie et stratégies

Femme atteinte de sclérose en plaques portant un grand chapeau et se relaxant dans la piscine par une chaude journée.

L’été est une période de joie et de détente pour beaucoup, mais les températures élevées peuvent entraîner des difficultés particulières pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). La SEP est une maladie neurologique chronique qui affecte le système nerveux central, entraînant divers symptômes physiques tels que la fatigue, la faiblesse musculaire, des difficultés de coordination et des symptômes sensoriels et cognitifs. Ces difficultés peuvent être intensifiées par les températures élevées, d’où la nécessité pour les personnes atteintes de SEP de prendre des précautions supplémentaires pendant les mois d’été. Dans cet article, nous parlerons de la SEP et de la sensibilité à la chaleur, ainsi que des conseils et stratégies essentiels pour minimiser les désagréments et rester au frais, à l’aise et en sécurité pendant la saison la plus chaude de l’année.

1. Théorie de la SEP et de la thermosensibilité

 

a. Comprendre la thermosensibilité dans la SEP

La thermosensibilité, également connue sous le nom de phénomène d’Uhthoff, est un symptôme commun à de nombreux patients atteints de SEP. Environ 60 à 80 % des patients atteints de SEP voient leurs symptômes neurologiques s’aggraver temporairement en raison des changements de température corporelle déclenchés par des conditions environnementales chaudes, des bains chauds, l’exercice physique ou l’exposition à des températures chaudes et froides. Ces épisodes sensibles à la température, souvent appelés pseudo-exacerbations ou pseudo-rechutes, sont distincts de la progression de la maladie et disparaissent généralement lorsque la température corporelle centrale revient à des valeurs normales. Cependant, ils peuvent avoir un impact significatif sur les niveaux d’activité physique, la productivité au travail et la qualité de vie en général. Les symptômes les plus courants dus à la chaleur sont la fatigue, le brouillard cérébral, la faiblesse et les troubles de la marche. De nombreuses personnes atteintes de SEP doivent même prendre une retraite anticipée en raison de leur intolérance à la chaleur et de leur fatigue.

b. Les mécanismes de la thermosensibilité

La thermosensibilité dans la SEP implique le ralentissement ou le blocage temporaire de la conduction neuronale dans les fibres nerveuses du système nerveux central (SNC) en raison des changements de température centrale, influencés par le degré de démyélinisation. La démyélinisation, qui est une caractéristique clé de la pathologie de la SEP, fait référence à la perte de la couche de myéline protectrice autour des fibres nerveuses, entraînant un ralentissement et un blocage de la conduction.

c. Effets sur les symptômes sensoriels et cognitifs

Si de nombreuses recherches se sont concentrées sur l’impact de la thermosensibilité et des symptômes liés à la mobilité, les symptômes sensoriels et cognitifs ont fait l’objet d’une attention limitée. Cependant, des études ont montré que la thermosensibilité peut aggraver les déficits cognitifs en matière d’attention, de concentration et de traitement de l’information, ainsi que les déficits sensoriels tels que l’altération des sensations et la douleur corporelle.


2. Stratégies de gestion de la thermosensibilité dans le cadre de la SEP

 

a. Conseils pratiques

Les personnes atteintes de SEP peuvent adopter diverses stratégies pour gérer la thermosensibilité et rester à l’aise pendant l’été tout en profitant de leur vie :

  • Réduire le temps passé à l’extérieur par forte chaleur. Restez plutôt à l’intérieur, dans un endroit climatisé, ou utilisez des ventilateurs pour vous rafraîchir.
  • Buvez beaucoup d’eau pour rester hydraté et éviter la surchauffe.
  • Portez des vêtements amples, de couleur claire et en tissu respirant pour vous sentir plus à l’aise dans la chaleur.
  • Programmer les activités de plein air aux heures les plus fraîches de la journée, comme tôt le matin ou le soir.
  • Faites des exercices de faible intensité dans des endroits frais.
  • Plongez dans une piscine, la mer ou un lac, ou prenez des douches fraîches pour vous rafraîchir.
  • Privilégiez les aliments froids comme les salades, les fruits et les smoothies.


b. Ralentir

La stratégie la plus judicieuse consiste à en faire moins et à accepter le fait que, pendant les journées chaudes, de nombreuses activités, tâches et corvées doivent être limitées, ralenties ou même reportées à un autre jour ou à une autre semaine. Les symptômes accrus dus à la sensibilité à la chaleur sont très réels et courants pour la plupart des patients atteints de SEP (y compris moi-même) et doivent être pris en compte. La santé et le bien-être doivent passer en premier et devenir la priorité absolue. Tout le reste doit venir en second ou être délégué.

c. Communiquer ses besoins

La communication avec les autres est également cruciale. Les journées chaudes sont le moment idéal pour parler ouvertement de ces besoins et défis supplémentaires et pour demander du soutien, en particulier pour les tâches physiques.

d. Prenez votre santé mentale au sérieux

Le soutien émotionnel doit également être très présent pendant les journées chaudes, car la prise en charge de la réalité de la chaleur sur les symptômes de la SEP nécessite une attention et une concentration particulières. Les problèmes de santé mentale ne doivent pas être ignorés ou pris à la légère, car ces jours-là sont encore plus difficiles que d’habitude. C’est pourquoi parler à quelqu’un et demander de l’aide peut faire une grande différence.

e. Votre confort vaut un voyage

Pendant les jours les plus chauds, si vous avez l’occasion de prendre un peu de temps libre et de voyager, n’oubliez pas de vous rendre dans un endroit moins chaud pour échapper à la chaleur. De cette manière, vous pouvez faire quelque chose d’excitant en visitant un nouvel endroit sans l’impact négatif de la chaleur. Dans le cas de l’Europe, se rendre dans les pays nordiques scandinaves en été est une excellente option.

f. Vous ne pouvez pas accepter un non comme réponse

Si vous souhaitez ou devez être actif pendant les journées chaudes, j’ai mis en place un guide à lire absolument avec mes conseils les plus précieux : Conseils pratiques pour lutter contre la SEP et la chaleur tout en profitant de l’été.


Conclusion

La thermosensibilité pose des défis particuliers aux personnes atteintes de SEP pendant les mois d’été. Il est essentiel de comprendre les mécanismes qui sous-tendent la sensibilité à la température et ses effets sur les symptômes physiques, sensoriels et cognitifs pour élaborer des stratégies efficaces permettant de minimiser l’impact négatif de la chaleur et de profiter de la vie. En adoptant des stratégies d’adaptation appropriées et en adaptant leur mode de vie, les personnes atteintes de SEP peuvent améliorer leur expérience estivale en restant au frais, à l’aise et en sécurité. Avec de bons conseils, un bon état d’esprit et du soutien, les personnes atteintes de SEP peuvent prendre soin de leur santé tout en profitant d’un été agréable.


Avez-vous besoin de soutien pour trouver les bonnes stratégies et le bon état d’esprit pour tirer le meilleur parti de vos journées et de votre vie tout en vivant avec la sclérose en plaques ? Je suis coach de vie spécialisée dans la sclérose en plaques et je peux vous aider, tout au long de la saison !


Ressources utilisées pour la partie théorique de cet article :

La sensibilité à la température dans la sclérose en plaques : Un aperçu de son impact sur les symptômes sensoriels et cognitifs. 2018, Auteurs : Aikaterini Christogianni, Richard Bibb, Scott L Davis, Ollie Jay, Michael Barnett, Nikos Evangelou, et Davide Filingeria.

Sensibilité à la chaleur et au froid dans la sclérose en plaques : Une perspective centrée sur le patient concernant les déclencheurs, les symptômes et les pratiques de résilience thermique. 2022, Aikaterini Christogianni, Jasmine O’Garro, Richard Bibb, Ashleigh Filtness, Davide Filingeri.

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