Mon histoire avec la SEP
Ma maladie chronique m'a aidé à découvrir le héros qui sommeille en moi, en surmontant des défis que je n'aurais jamais cru possibles.
diagnostic de la sclérose en plaques
On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques à l'âge de 22 ans. Tout a commencé après avoir passé un week-end intense à faire du snowboard sur les magnifiques montagnes grecques - et oui, la Grèce a aussi de superbes montagnes ! De retour chez moi, j'ai commencé à perdre lentement, jour après jour, le sens de mes jambes et de mon bras droit, jusqu'à ce que je ne puisse plus me lever du lit. Tout le côté gauche de mon corps était différent du côté droit, comme si ce n'était plus mon corps. J'avais une faiblesse intense, des picotements et des engourdissements dans différentes parties de mon corps. Mon cerveau n'arrivait pas à penser clairement. Mais surtout, j'avais très peur. Que se passe-t-il ? Au début de ma vie d'adulte, j'étais une jeune coiffeuse dynamique et enthousiaste. Et soudain, tout mon univers s'est effondré. Je ne savais même plus qui j'étais ni comment gérer cette situation inconnue, floue et effrayante dans laquelle je me trouvais.
J'ai continué à poser des questions et je n'ai reçu qu'une seule réponse
NOUS NE SAVONS PAS.
NOUS NE SAVONS PAS.
NOUS NE SAVONS PAS.
NOUS NE SAVONS PAS.
NOUS NE SAVONS PAS.
NOUS NE SAVONS PAS.
En 2002, lors de mon diagnostic, il existait déjà plusieurs traitements contre la sclérose en plaques qui pouvaient potentiellement maintenir la progression de la maladie à un niveau stable. Mais lorsque j'ai demandé aux médecins, Que dois-je faire maintenant ? La recommandation était très générale : "Commencez par ce traitement, continuez votre vie comme d'habitude et vous découvrirez par vous-même ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire". VRAIMENT ? Comment diable vais-je faire alors que j'ai 22 ans, que j'ai tous ces rêves d'avenir en tête et que, tout d'un coup, je peux à peine me lever pour aller aux toilettes.
Médicaments
Au début de mon parcours dans la SEP, alors que j'étais dans la phase la plus grave, incapable de marcher, j'ai reçu des perfusions de mitoxantrone ainsi que des comprimés de cortisone. Il s'agissait d'un traitement très agressif avec de nombreux effets secondaires désagréables tels que nausées, malaises et perte de cheveux (la mitoxantrone est un médicament également utilisé contre le cancer, et on ne peut en recevoir qu'une certaine quantité au cours de la vie). Ce puissant mélange de médicaments m'a aidé à me remettre lentement sur pied et à redevenir plus fonctionnel. Je pouvais marcher, mais je ne pouvais pas monter les escaliers. Pendant cette période, j'ai eu l'impression que ma vie se déroulait au ralenti et que je vivais une expérience extracorporelle. J'étais un observateur impuissant de ma vie, complètement engourdi par la peur.
Après cinq doses de mitoxantrone et un diagnostic clair de SEP, mon médecin m'a conseillé de poursuivre le meilleur traitement disponible à l'époque, à savoir l'interféron. Lorsque j'ai appris que je devais faire des injections, j'ai été totalement paniquée et désespérée - car j'avais absolument peur des piqûres - en espérant que je me réveillerais bientôt de ce cauchemar. Mon neurologue m'a assuré que ce traitement ne serait que temporaire, car la pilule tant attendue pour le ralentissement de la progression de la sclérose en plaques sera bientôt approuvée et mise sur le marché.
En attendant la pilule magique, j'ai commencé à recevoir des injections d'interféron (Rebif) trois fois par semaine. Malheureusement, dès le début, j'ai eu des effets secondaires très importants qui m'ont fait me sentir faible et avoir des symptômes de grippe presque tous les jours.
J'ai commencé les injections d'interféron en 2002 en espérant que cela ne durerait pas trop longtemps. Dois-je partager avec vous la date à laquelle les pilules ont finalement été disponibles sur le marché en Grèce et prêtes à être prises ? 2011.
Oui, vous avez bien compté, il n'y a pas de faute de frappe. C'est 9 ans plus tard !
Pendant ces 9 années d'interférons, j'ai reçu pendant 4,5 ans des injections de Rebif 3 fois par semaine, puis je suis passée à l'Avonex avec une injection par semaine pendant 4,5 ans. J'ai dû changer de médicament pour passer de Rebif à Avonex car je ne supportais plus les effets secondaires et les symptômes grippaux presque tous les jours de la semaine. Ce changement de médicament m'a permis de réduire les effets secondaires à "seulement" 1 ou 2 jours par semaine. En retrouvant une partie de ma liberté et surtout de ma positivité, j'ai réussi à me sentir mieux et à poursuivre de nouvelles études en obtenant une licence en Bibliothéconomie et sciences de l'information. J'ai choisi la profession de bibliothécaire dans la perspective d'avoir un style de vie plus calme correspondant à ma nouvelle réalité et à mes nouvelles limites.
Lorsque mon voyage à l'interféron s'est enfin terminé et pour les 11 années suivantes, j'ai pris les pilules Gilenya, qui m'ont permis de devenir vraiment indépendante, de retrouver ma - nouvelle - vie - et d'être prête à foncer vers mes rêves ! J'ai quitté la Grèce, j'ai résidé dans d'autres pays d'Europe et j'ai eu de très bonnes expériences et de très bons emplois dans le domaine des bibliothèques et des archives. Je dois vous dire que, comme mon image physique ne laisse pas deviner que je suis atteinte de la SEP, j'ai surtout gardé le secret, dans les milieux professionnels où je travaillais, sur le fait que j'étais atteinte de la SEP, ainsi que sur mes luttes quotidiennes. Bien sûr, ce n'est que bien plus tard que j'ai réalisé l'impact et le coût de ce silence et de ce secret sur mon corps, mon esprit et mon bien-être général. En 2019, j'ai commencé à prendre pleinement conscience de qui j'étais et de mon potentiel et j'ai décidé de changer complètement le cours de ma vie en retournant faire des études pour devenir coach de vie. Je me suis enfin donné la permission de vivre pleinement en ignorant les limitations et les voix négatives dans ma tête et de suivre mon rêve de soutenir les autres et d'avoir un impact plus important dans leur vie.
Depuis l'été 2022, j'étais prête à essayer un autre médicament et - pourquoi pas - à me sentir encore mieux, avec encore moins de symptômes et plus de liberté. Sur recommandation de mon médecin, j'ai changé mon traitement par Gilenya pour Ocrevus. Ocrevus consiste en une perfusion de 4-5 heures tous les 6 mois, ce qui me permet d'oublier tout traitement contre la SEP pendant six mois. Jusqu'à présent, mon corps a très bien réagi à ce traitement !
principaux symptômes
Je sais que vous êtes ici pour recevoir mon soutient mais je dois tout de même être honnête avec vous. Je gère et vis ma SEP d'une bien meilleure manière qu'au début et j'ai surmonté beacoup de symptômes et de problèmes, mais cela ne veut pas dire que je suis guéri ou que je n'ai pas de défis quotidiens à relever. Je suis une patiente atteinte de SEP, tout comme vous.
Symptômes physiques
Mon plus grand défi est la fatigue et le manque de prévisibilité et de cohérence de mon énergie physique, mentale et émotionnelle. Cette partie est vraiment pénible. Et c'est une chose à laquelle je dois toujours affronter et avec laquelle je dois jongler. C'est pourquoi, dans la mesure du possible, j'établis des horaires flexibles. Je m'engage corps et âme dans ce que j'ai planifié et que je souhaite accomplir, mais les jours où je ne me sens pas assez bien pour respecter mes plans, eh bien... tout doit s'arrêter. Et j'accepte cet aspect de ma réalité en faisant de mon bien-être ma première priorité. Car si je ne me sens pas bien, comment pourrai-je aider les autres ? Je m'accorde le temps, les soins et l'amour vers moi-même dont j'ai besoin jusqu'à ce que ma force soit de retour !
J'ai souvent des douleurs à mes pieds et souvent besoin d'une forte pression et d'un massage, ce qui me soulage instantanément. J'ai la chance d'avoir à mes côtés une compagne de vie incroyable qui me masse fortement les pieds chaque fois que j'en ai besoin, tout en regardant la télévision sur le canapé ou en discutant de notre journée !
J'ai également des migraines. Dans ce cas, je prends du Zolmitriptan qui soulage la douleur mais me rend un peu somnolente.
Il m'arrive de sentir soudainement une forte envie d'uriner et doit aller aux toilettes. Pas trop souvent, mais toujours probable, de petits accidents peuvent se produire en cours de route.
Certains jours, je peux marcher - à ma façon - pendant 5 km, pleine d'énergie, ou faire de la musculation comme un mini-Hulk - Il y a des jours où je me sens imbattable, et d'autres où je suis déjà épuisée avant même de m'être levé du lit. Mais ce n'est pas grave, car je sais que si je me donne du temps et de l'amour pour moi-même, je retrouverai bientôt mes forces !
Symptômes mentaux et émotionnels
Je ressens également une série de symptômes tels que brouillard cérébral, problèmes de concentration et de mémoire, difficultés à établir des priorités et à terminer les tâches, esprit agité avec de nombreuses pensées jour et nuit, sautes d'humeur, grande sensibilité émotionnelle avec des hauts et des bas intenses, et d'autres défis cognitifs et émotionnels. Ces aspects ne sont pas totalement nouveaux pour moi, car je pense qu'ils existaient depuis mon enfance sans que je m'en aperçoive vraiment. Je pense qu'ils ont augmenté depuis le diagnostic de ma SEP, mais il ne m'est pas facile d'être clair à ce sujet ou de savoir si les circonstances de ma vie les ont rendus plus forts.
Chaque fois que je décrivais ces symptômes à mes neurologues, ils les considéraient comme faisant partie des symptômes habituels de la SEP sans qu'aucun traitement particulier ne soit disponible pour m'aider. Ma vie a complètement changé le jour où j'ai découvert que tous ces symptômes pouvaient être liés à la SEP, mais aussi... au TDAH.
À l'âge de 42 ans et après 20 ans de sclérose en plaques, j'ai subi une évaluation du TDAH. On m'a diagnostiqué un TDAH sévère et j'ai commencé à essayer différents traitements pour trouver celui qui me convenait le mieux. J'ai commencé par le Methylphenidat, l'Elvasee, le Retalin et je prends actuellement le Strattera qui, jusqu'à présent, est celui qui me convient le mieux. Les médicaments contre le TDAH me permettent de réduire un grand nombre des symptômes que j'ai décrits précédemment et m'aident beaucoup en matière de concentration, de brouillard cérébral, de mémoire, de positivité, de calme intérieur et bien plus encore.
Depuis que j'ai découvert mon TDAH, cela m'a vraiment aidé à mieux comprendre qui j'étais, mes forces, mes faiblesses, mon potentiel, mes objectifs dans la vie et comment je peux les atteindre.
La conscience que j'ai de mon corps et de mon esprit a atteint un niveau très élevé et je suis fermement convaincue qu'il n'y a rien que nous - les humains - ne puissions pas réaliser. Il nous suffit de trouver la voie qui nous correspond, et qui soit aligné à notre corps et à notre esprit !
l'état d'esprit et l'attitude face à la vie
Malgré tous les défis que j'ai eus et que j'ai encore, je garde une attitude positive face à la vie et je suis 100 % orienté vers des solutions. Mais ce comportement n'est pas apparu du jour au lendemain. Pendant des années, j'ai dû faire face à de nombreux problèmes sans recevoir de conseils appropriés en raison du manque d'informations. Ce qui m'a le plus aidée, c'est mon état d'esprit, qui m'a permis de ne pas laisser cette maladie prendre le contrôle de ma vie et de mon identité. J'avais et j'ai toujours un tel désir d'explorer toutes les façons de prendre soin de moi, en minimisant mes symptômes négatifs. Je ne me concentre pas uniquement sur ce qui est généralement considéré comme "sain", mais surtout sur ce qui fonctionne le mieux pour MON corps et MON esprit.
Un exemple : J'ai remarqué qu'à chaque fois que je mange ou que je bois quelque chose qui contient du gluten, mes pieds ont une forte sensation de brûlure pendant deux jours (la sensation de brûlure est un symptôme courant de la sclérose en plaques). De plus, la consommation de gluten me rend très anxieuse, presque comme si j'avais des crises de panique. Si vous saviez le nombre de bières fraîches que j'ai consommées pour m'évader de la sclérose en plaques et qui ont aggravé mes symptômes sans que je m'en rende compte. Lorsque je réduis ma consommation de gluten, mes pieds ne me brûlent pas et je me sens beaucoup plus calme. Il m'a fallu les 17 premières années de vie avec la SEP pour m'en rendre compte.
En gardant cela à l'esprit et en réalisant qu'il y a encore tant de choses inconnues dans le monde de la SEP, je savais que je devais compter sur moi-même et sur mes explorations de ce qui est bon pour moi et de ce qui l'est moins. C'est pourquoi j'ai beaucoup amélioré mon hygiène de vie à tous les niveaux, ce qui me permet aujourd'hui d'être plus forte physiquement, mais aussi mentalement et émotionnellement.
Actuellement, j'aide d'autres personnes, comme vous et moi, à trouver des solutions pour mieux vivre. J'inspire les gens à devenir la personne qu'ils veulent être, avec ou sans SEP. La vie ne s'arrête pas là. C'est juste un défi que nous devons relever, faire quelques ajustements, continuer le chemin de notre vie, poursuivre nos rêves et être fiers de toutes nos réalisations !
Et quoi qu'il arrive, N'ABANDONNEZ JAMAIS !!!
Vous souvenez-vous de mon histoire de snowboard en 2002, qui a été l'élément déclencheur de mes symptômes physiques sévères qui m'ont mis au tapis ?
En mettant de côté mes douleurs physiques, en buvant une forte dose de confiance en moi et en faisant un tout petit pas à la fois, j'ai commencé à faire du sport, à augmenter la musculature de mon corps. Et depuis 2019, je fais à nouveau du snowboard !
J'ai hâte de vous aider à réaliser VOS rêves...
Ce que je peux faire pour vous
Si vous avez besoin de soutien pour redessiner votre réalité et réaliser vos rêves, je serais heureuse d'être à vos côtés et de vous emmener là où vous voulez aller. Vivre avec la SEP peut être un défi, mais il peut aussi être extrêmement gratifiant lorsque vous vous focalisez sur TOUT ce que vous POUVEZ faire tout en developpant vos super-pouvoirs !
