Dans notre vie d'avant la SEP, l'été était un moment joyeux, plein d'énergie et d'activités de plein air.
Aujourd'hui, avec la SEP, lorsque le temps devient plus chaud ou que nous nous trouvons dans des environnements chauds, notre corps en ressent immédiatement l'impact, ce qui rend les choses plus difficiles que d'habitude.
La chaleur nous met en mode de survie au ralenti, et nous pouvons avoir l'impression qu'une partie de notre plaisir et de notre liberté nous a été enlevée. Notre vie est certes différente aujourd'hui, mais cela ne signifie pas que nous n'avons pas d'options et de possibilités pour profiter de la vie et poursuivre nos souhaits et nos rêves à notre manière.
Garder un état d'esprit positif et curieux, et être ouvert à l'exploration de solutions, peut faire une réelle différence. Ces conseils pratiques nous aideront à améliorer notre vie quotidienne, à minimiser les restrictions et à profiter des journées plus chaudes.
Lisez jusqu'à la fin pour un message TRES IMPORTANT que je souhaite partager avec vous.
Table des matières
Protection générale
Il va sans dire que si vous pouvez éviter d'être à l'extérieur lorsqu'il fait très chaud, cela doit être votre première option. Posez-vous la question suivante : pourrais-je faire cette "chose" que je veux faire plus tard dans la journée ou demain matin, lorsque la chaleur est moins forte ? Réduisez autant que possible votre exposition à la chaleur et aux températures élevées.
Maintenant, si vous devez être à l'extérieur sans autre alternative, vous devez Portez TOUJOURS les éléments suivants :
- Vêtements de couleur claire en matériaux respirants.
- Un bon chapeau pour protéger votre tête.
- Des lunettes de soleil de bonne qualité pour protéger vos yeux.
- Une crème solaire de bonne qualité pour protéger votre peau.
- Des chaussures respirantes, confortables et de bonne qualité, adaptées à votre activité, afin de protéger vos pieds et de maintenir le reste de votre corps au frais. Car si vos pieds sont trop chauds, toutes les parties de votre corps le seront également, voire "en feu".
- Mangez léger, principalement des légumes et des fruits frais. Et restez hydraté.
Des ressources supplémentaires qui transformeront complètement vos expériences en plein air :
Ventilateur portable
Il existe de nombreuses options de ventilateurs sur le marché qui sont très abordables et légers. Je préfère généralement ceux que vous pouvez combiner avec une banque d'énergie car ils peuvent durer de nombreuses heures. L'essentiel est de ne jamais oublier de charger votre banque d'énergie avant de quitter votre domicile ! De cette façon, vous aurez toujours avec vous un ventilateur puissant qui fera une grande différence lorsque vous serez dans des endroits où il fait trop chaud pour vous.
Il existe également d'autres types de ventilateurs qui sont directement rechargeables par des prises USB. Et d'autres avec des piles classiques qui peuvent avoir une limitation de puissance énergétique et d'endurance. (Un peu comme nous ! ???? )
Vous trouverez quelques exemples de fans dans l'article de travelandleisure.com : Les 9 meilleurs ventilateurs portables à emporter en voyage en 2023 Jetez-y un coup d'œil et revenez lire la suite !
Eau froide pendant des heures
Combien de fois ai-je emporté de l'eau froide avec moi et, peu après avoir quitté la maison, l'eau est devenue si chaude qu'elle était horrible. Et quand je portais une bouteille thermos qui garde l'eau fraîche, elle était très lourde et je devais m'arrêter, attraper mon sac à dos, la prendre et boire. C'était faisable mais pas totalement optimal. De plus, lorsque le thermos n'est pas de bonne qualité, l'eau ne reste pas froide très longtemps.
J'ai dû trouver une meilleure solution que je partage ici avec vous !
Pour les journées chaudes où vous souhaitez rester plus longtemps loin de votre maison et de votre réfrigérateur tout en bénéficiant d'eau fraîche, il existe une solution qui m'a sauvé la vie.
L'utilisation d'un sac à dos super fin et léger avec un système d'hydratation est une façon très intelligente de rester hydraté en buvant de l'eau froide pendant des heures tout en ayant les mains libres.
Il est également très important d'avoir les mains libres lorsque l'on marche et que l'on est actif avec la SEP, afin de ne pas compromettre davantage l'équilibre. Vous pouvez ainsi tenir votre canne avec facilité, ou le bras de votre accompagnateur, ou encore ne rien tenir et ne tenir personne si votre mobilité ne nécessite pas de soutien supplémentaire.
Voici ma technique si vous avez envie d'eau glacée par une chaude journée qui dure des heures !
Étape 1 : Le système d'hydratation est doté d'un réservoir d'eau, également appelé "vessie". Remplissez la vessie jusqu'à la moitié de sa capacité, de sorte que lorsque vous la refermez en toute sécurité, le niveau d'eau doit ressembler à l'image ci-dessous. Le niveau d'eau doit être rempli jusqu'à la ligne en pointillés et la zone rose.
Étape 2 : Placez la vessie en plastique autant que possible dans cette position latérale dans le congélateur en plaçant d'autres éléments du congélateur autour d'elle pour la maintenir en place. L'objectif est de faire geler l'eau, mais sans que de la glace ne se forme au niveau du petit emplacement du tuyau (c'est crucial, sinon vous ne pourrez pas aspirer l'eau dans le tube en plastique !
Étape 3 : Avant de quitter votre domicile, sortez-la du congélateur et ajoutez de l'eau fraîche pour compléter le reste de la vessie.
Étape 4 : Placez la pochette en plastique dans le compartiment spécialisé du sac à dos, attachez le tube en plastique dans une position optimale pour que l'eau s'écoule bien, et assurez-vous que la partie qui aspire l'eau est très facilement accessible, avec un minimum d'utilisation de vos mains. Si c'est la première fois que vous utilisez un tel système, vous devez prévoir quelques essais lorsque vous tenterez de boire l'eau. Vous devez comprendre à l'avance le fonctionnement du système de sorte que lorsque vous aurez un besoin plus urgent d'eau, vous saurez déjà comment aspirer avec succès dans le tube jusqu'à ce que l'eau vous parvienne.
Étape 5 : L'eau restera froide pendant des heures et la glace fondra lentement. En fonction de la quantité que vous boirez, l'eau finira par s'épuiser à un moment donné, et vous devrez donc attendre un peu que la glace fonde, ou vous pourrez ajouter de l'eau dans la vessie, qui deviendra également froide à cause de la glace restante. En général, j'attends un peu et je bois quelques gorgées d'eau glacée de rêve, car ajouter de l'eau dans la vessie demande un peu d'effort supplémentaire !
Mini parapluie portable
Même si c'est absolument évident pour moi MAINTENANT, après avoir utilisé fanatiquement mon mini-parapluie pour me protéger du soleil, je n'aurais jamais pensé qu'il ferait une si grande différence ! Jusqu'à présent, je n'ai utilisé les parapluies que pour la pluie. Et pour l'été à la plage, j'utiliserais les grands parapluies d'été ou les parasols.
Cet objet minuscule et incroyablement léger que je peux facilement transporter avec moi, même dans ma poche, m'a énormément changé la vie. Je l'ai toujours sur moi et il est devenu mon meilleur ami par temps ensoleillé ou pluvieux. Je ne sais pas ce qu'il en est pour vous, mais même si la pluie est rafraîchissante, je déteste absolument être mouillée.
Ce mini parapluie est donc une autre option géniale pour vous protéger de l'exposition directe au soleil. Il crée un petit abri sous lequel vous pouvez vous tenir en toute sécurité.
Assis en mouvement
Trépied de camping pliable
J'utilise depuis des années des trépieds de camping pliables que j'emporte avec moi lorsque je fais de longues promenades ou que je pars en vacances, en particulier pour visiter des villes où il faut marcher un peu. Parfois, c'est moi qui le porte avec mon sac à dos et d'autres fois, c'est mon partenaire qui me soutient en le tenant. C'est un moyen très simple d'avoir une possibilité de s'asseoir à tout moment.
Veuillez noter que le tabouret pliable peut ne pas être une bonne solution si vous avez des problèmes de mobilité importants, des difficultés d'équilibre ou si votre composition corporelle présente un surpoids important. Dans ce cas, il pourrait ne pas être sûr et/ou relaxant pour vous. L'option suivante pourrait mieux répondre à vos besoins.
Chaise de camping pliable
Il s'agit d'une très bonne option pour s'asseoir confortablement lorsque vous êtes à l'extérieur. Il s'agit d'une chaise pliable qui nécessite environ 2 minutes pour la mettre en place et qui est très stable. Je la recommande vivement, surtout si vous avez l'intention de vous asseoir pendant un certain temps, de vous détendre, d'apprécier le paysage, ou même si vous devez attendre un certain temps.
De plus, elle est facile à plier, ne prend pas trop de place dans un sac à dos et le poids de la chaise spécifique est de 1,1 kg.
Je prendrais certainement cette chaise pliante avec moi si j'allais à un concert en plein air ou à n'importe quel type d'événement où je souhaiterais m'asseoir sans savoir à l'avance s'il y aura des possibilités de s'asseoir. Veuillez noter que le siège est un peu bas par rapport au sol, ce qui peut être difficile pour certaines personnes, surtout au moment de se relever.
Je l'ai utilisé cet été pendant mon voyage de camping pour m'asseoir près de ma tente et sur la plage, et aussi chaque fois que j'allais me détendre dans un endroit proche de la nature. Je l'ai également combiné la plupart du temps avec mon mini parapluie pliable magique. De cette façon, j'avais de l'ombre et j'ai réussi à créer un environnement très confortable pour profiter de l'instant présent sans être affectée par la chaleur et le soleil ! (voir photo ci-dessus)
Serviette rafraîchissante
Vous trouverez sur le marché de nombreux types de serviettes rafraîchissantes, certaines prêtes à l'emploi pour vous rafraîchir et d'autres qui doivent être mouillées à l'eau courante. La sensation de froid peut durer jusqu'à quelques heures et peut être une excellente option à mettre autour de votre cou ou sur votre tête, même sous votre chapeau, pour vous garder au frais.
Dans l'article suivant de Menshealth.com, vous trouverez de nombreuses options de serviettes rafraîchissantes à étudier et à décider ce qui pourrait être intéressant pour vous d'essayer :
Les 8 meilleures serviettes rafraîchissantes pour rester au frais tout l'été
Seau d'eau
Une autre façon très simple et amusante de se sentir rafraîchi est de mettre un pied ou les deux pieds dans un seau rempli d'eau. La température de l'eau dépend de vos préférences et de votre tolérance. Dans mon cas, je n'utiliserais pas d'eau très froide, car la sensibilité de ma peau ne tolère pas l'eau très froide et me donne plutôt une fausse impression que mon pied est en feu. J'utiliserais donc de l'eau fraîche, mais pas trop froide. Bien entendu, c'est à vous de choisir et d'essayer différentes variations de température de l'eau.
Le fait d'avoir les pieds à une température agréable permet à l'ensemble du corps de réguler et de minimiser la chaleur et de se sentir rafraîchi.
C'est une solution idéale si vous êtes chez vous, assis sur votre balcon, votre terrasse, votre patio ou votre jardin, ou si vous êtes chez quelqu'un d'autre et que vous vous sentez suffisamment à l'aise pour lui demander de vous fournir un seau que vous pourrez utiliser à cette fin.
Imaginez qu'il fasse chaud et que vous soyez assis dans un fauteuil confortable, les pieds dans un seau d'eau, en train de boire une boisson rafraîchissante (comme une limonade ou un thé glacé maison), de lire un livre ou de vous détendre en écoutant de la musique douce ! C'est parfait et cela peut vous aider de bien des façons à vous sentir enraciné et dans le moment présent.
Message important sur l'état d'esprit
Lorsque l'on vit avec la SEP, la chaleur peut être un véritable obstacle à notre bien-être et à notre plaisir. Très souvent, nous sacrifions nos beaux moments et restons à l'intérieur, à l'abri de la chaleur. C'est un choix très sage et nous devons toujours suivre les besoins et les capacités de notre corps.
Néanmoins, il est également essentiel d'évaluer ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire un jour donné. Si vous pensez qu'avec certaines options de soutien comme, par exemple, celles que j'ai mentionnées ci-dessus, vous pouvez sortir en toute sécurité et profiter de votre journée, alors n'hésitez pas à les essayer. Bien sûr, nous devons être raisonnables (en fonction de notre corps unique) et ne pas sortir les jours où la chaleur est insupportable, mais seulement lorsqu'elle est encore tolérable.
Voici le message important : Quoi que vous fassiez et quel que soit le matériel de soutien que vous décidez d'utiliser, ne perdez JAMAIS - JAMAIS - votre temps et votre énergie à penser à ce que les autres penseront en vous voyant avec ces outils (chaises, parapluies, etc.). Bien souvent, nous nous limitons par peur de ce que les autres vont penser. Dans 99 % des cas, nous nous trompons sur ce que pensent les autres ! Il est fort probable qu'en vous voyant si bien organisé et en utilisant des solutions géniales contre l'impact de la chaleur, ils se sentiront inspirés par votre endurance et vos idées et voudront faire de même.
Alors, chaque fois que des pensées négatives te viennent à l'esprit, remplace-les par des pensées positives et rappelle-toi que tu es un guerrier et un héros absolu qui fait de son mieux chaque jour pour vivre sa vie malgré la SEP. Entrez en contact avec votre force intérieure et sentez à quel point vous êtes prêt à profiter de votre vie et à montrer au monde ce que vous pouvez faire en suivant vos rêves et vos souhaits !
Prenez grand soin de vous, soyez bien équipé, suivez les besoins de votre corps, reposez-vous quand c'est nécessaire, activez-vous quand vous êtes prêt, et n'abandonnez JAMAIS !
Je vous embrasse tous et je vous souhaite un bel été !
Lucie - Votre coach de vie pour la SEP
