La sclérose en plaques et le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité sont hébergés dans le cerveau de millions de personnes à travers le monde. Ces deux situations présentent une longue liste de caractéristiques et de symptômes difficiles qui ont le pouvoir d’affecter de manière significative et à de nombreux degrés la vie quotidienne des personnes concernées.
On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques à l’âge de 22 ans et un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité à l’âge de 42 ans. Mon expérience personnelle m’a permis d’en apprendre beaucoup sur ces deux pathologies. J’ai distingué de nombreux défis communs significatifs. Aujourd’hui, je vous présente trois d’entre eux, dans l’intention de sensibiliser aux thèmes de la SEP et du TDAH et d’accroître la compassion envers nous-mêmes et envers les autres, quelle que soit notre vérité.
Voici les trois principales réalités communes à la SEP et au TDAH :
1. Idées erronées et images stéréotypées
SEP : une personne assise dans un fauteuil roulant avec une mobilité réduite.
TDAH : Un jeune garçon qui court dans la pièce de façon incontrôlée.
En ce qui concerne la sclérose en plaques, il y a malheureusement encore des personnes qui, au cours de l’évolution de la maladie, perdent ou diminuent leur capacité à marcher ou à se servir naturellement de leurs bras et de leur corps comme elles le faisaient auparavant. Mais cela est moins fréquent aujourd’hui qu’au cours des décennies précédentes. Les nouveaux traitements et la recherche, l’amélioration des connaissances et de la sensibilisation, notamment grâce à l’internet et aux médias sociaux, les changements de mode de vie et de priorités, la variété des aides disponibles et toutes sortes d’options non médicales ont considérablement amélioré l’état physique, mental et émotionnel de la personne, évitant dans de nombreux cas une invalidité radicale. Cela signifie que de nombreuses personnes vivant avec la sclérose en plaques n’utiliseront jamais un fauteuil roulant de manière permanente, bien qu’elles aient toujours un handicap et de nombreux défis à relever dans d’autres domaines.
En ce qui concerne le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, il reste encore beaucoup de recherches à effectuer et de statistiques à mettre à jour, car la plupart des études réalisées jusqu’à présent se sont concentrées sur les jeunes garçons. Ce groupe cible n’est pas représentatif de la réalité, et des milliers de personnes restent inconscientes, non diagnostiquées, non traitées, non soutenues et malheureuses. Dans mon entourage, il y a actuellement beaucoup de femmes et de personnes AFAB (assignées femme à la naissance) qui sont en train de se faire diagnostiquer un TDAH ou – grâce à la prise de conscience générale qui a enfin évolué – qui soupçonnent qu’elles ont un TDAH (souvent après que le TDAH de leur enfant a été diagnostiqué). La plupart d’entre elles ont plus de 35 ans et ne réalisent que maintenant les principales raisons pour lesquelles elles ont lutté toute leur vie.
2. Des pathologies invisibles
SEP : Mais vous n’avez pas l’air malade.
TDAH : Mais vous semblez si calme.
Grâce à l’évolution des traitements et des connaissances, la SEP peut être invisible. Cette invisibilité ne diminue en rien les défis quotidiens, la douleur physique, les symptômes cognitifs et mentaux et les montagnes russes émotionnelles auxquels un patient atteint de SEP est confronté chaque jour sans que personne ne le voie ou ne le sache nécessairement. De nombreux patients atteints de SEP ressentent des symptômes et des gênes invisibles à l’œil nu, tels que la fatigue, les sensations de brûlure, les engourdissements, la confusion, les troubles de la mémoire ou de la vue, le brouillard cérébral, et bien d’autres encore. Mais le fait que nous ne voyions pas ces symptômes ne signifie pas qu’ils n’existent pas.
En raison de l’image trompeuse du TDAH, nous confondons souvent les choses, en particulier avec des caractéristiques telles que l’hyperactivité (ce n’est qu’un exemple). La première idée que l’on se fait des personnes hyperactives est qu’elles bougent constamment et qu’elles sont agitées. En particulier pour les adultes qui sont physiquement plus calmes par nature ou qui ont appris à masquer leur besoin de mouvement (qui n’est pas socialement accepté), l’hyperactivité principale se produit dans leur cerveau. Ils peuvent soit avoir des pensées constantes sur un seul sujet, soit une roue de hamster sans fin de préoccupations qui traversent leur cerveau. Et toutes ces pensées peuvent donner à une personne l’impression d’être complètement épuisée rien qu’en restant assise et en ne faisant visiblement rien. Ces pensées excessives sont souvent impossibles à contrôler ou à gérer sans une médication appropriée, et vous ne pouvez pas les voir à moins d’être dans la tête de la personne.
3. Imprévisibilité
SEP : Mais tu allais bien hier.
TDAH : Mais tu as si bien progressé dans tes tâches hier.
Insistons sur le mot ” hier “, qui signifie ” pas aujourd’hui ” !
Vivre avec la SEP est le plus grand professeur de vie dans l’instant présent. Une personne peut avoir une énergie incroyable, une humeur positive et aucune douleur physique un jour et être tout le contraire un jour plus tard ou 12, 6 ou même 1 heure plus tard. Cette réalité délicate est l’une des caractéristiques les plus difficiles de la sclérose en plaques. C’est un aspect crucial qu’il faut prendre en compte et sur lequel il faut travailler pour apporter de nombreuses solutions alternatives et une planification quotidienne flexible, en particulier lorsque plusieurs personnes sont impliquées. Il est fortement recommandé de consacrer du temps et de l’énergie à des conversations avec d’autres personnes afin d’expliquer à l’avance la possibilité que les plans prévus puissent être annulés ou reportés à tout moment. Pour cet aspect, la communication est donc la clé.
Le TDAH affecte fortement l’attention, la concentration, la mémoire et les performances dans les tâches quotidiennes. Une personne atteinte de TDAH peut avoir préparé une liste claire de choses à faire, être très fière de leur liste de points bien organisée, avoir bien dormi la nuit dernière après tant de temps, et être prête à affronter la journée. Rien ne peut donc aller de travers, n’est-ce pas ? Eh bien… c’est faux. Quels que soient les efforts déployés pour se préparer, quelle que soit la perfection de la planification, le cerveau peut décider, de manière imprévisible, de ne pas fonctionner ce jour-là ou au niveau que l’individu espérait. Malheureusement, ce n’est pas une question de volonté ou d’efforts. Si le cerveau décide de se déconnecter, il peut le rester très longtemps. Comme le diagnostic de TDAH ne s’accompagne pas d’un manuel d’instructions, les personnes concernées ne savent pas comment ” hacker ” leur cerveau pour le rendre plus performant. Le fait de ne pas toujours être en mesure de s’en tenir à ses tâches peut entraîner une baisse de l’estime de soi et un sentiment d’inadéquation. Dans de tels cas, demander du soutien peut faire une réelle différence.
La SEP et le TDAH sont différents, mais ces trois vérités communes peuvent nous en apprendre beaucoup sur ces réalités, mais aussi de manière plus générale. Les principales idées que je souhaite vous communiquer sont qu’en raison de vieilles conceptions erronées et démodées, et des aspects invisibles et imprévisibles de ces deux pathologies, des personnes souffrent gravement et luttent tous les jours. Et ces personnes peuvent être nous-mêmes ou n’importe qui autour de nous. L’idée que d’autres souffrent en silence ou que nous souffrons nous-mêmes en silence devrait nous inciter à accroître notre compassion envers nous-mêmes et envers les autres. Imaginez le nombre de personnes confrontées à des réalités difficiles qui souffrent autour de nous, sans que nous en ayons la moindre idée. Et cela pourrait avoir un impact sur leur comportement, leurs performances, leurs paroles, leurs actions, leur humeur et tous les aspects de leur personnalité.
Ouvrons nos cœurs et soyons compatissants envers nous-mêmes et envers les autres, car souvent, ce que nous pensons, voyons et croyons n’est pas tout ce qu’il y a. La vérité de chacun est bien plus que cela.
C’est à nous de créer des espaces protégés pour que nous puissions tous nous ouvrir à nos luttes et à nos forces afin de transformer notre société en un endroit où nous pouvons tous être nous-mêmes et vivre notre vie de la meilleure façon possible ensemble.
