C'était en 2002. Je suis parti faire du snowboard pendant trois jours et, à mon retour, ma vie n'a plus jamais été la même. Il n'est jamais facile de raconter cette histoire, même si je la connais si bien, parce que c'est le moment de ma vie où je vois un avant et un après. Avant le diagnostic et après le diagnostic. Tout s'arrête là et ma vie repart à zéro.
Reprenons donc les choses depuis le début. - Regardez la vidéo ou lisez ci-dessous...
Ma vie avant le diagnostic et les premiers symptômes étranges de la SEP
Six mois avant l'apparition des symptômes les plus importants qui ont révélé que quelque chose ne tournait pas rond dans mon corps, je travaillais à l'époque. J'étais coiffeuse, j'avais 22 ans. J'étais toujours très active, je me déplaçais, je bougeais vite, je faisais beaucoup de choses. Je portais des choses, je courais et j'aidais. Et en même temps, avec le sourire, j'essayais de donner le meilleur de moi-même et de faire mon travail de la meilleure façon possible.
Et puis ce qui s'est passé, c'est que pour une raison ou une autre, pendant les mois qui ont précédé le grand krach, je n'ai pas eu de patience. Je me suis rendu compte que tout m'irritait. Mes collègues me parlaient et je n'étais pas aimable. Mon endurance avait baissé et je commençais à avoir besoin de m'asseoir un peu plus souvent. Je me fatiguais beaucoup plus facilement.
Il y a aussi ce côté paranormal de cette maladie chronique qui fait que ce n'est que bien plus tard que j'ai réalisé qu'il s'agissait des premiers symptômes :
À l'époque, j'avais un scooter et je me rendais au travail au volant de mon scooter. Et parce que les derniers mois avant le grand accident, il faisait déjà froid et que le vent était sur moi, ce qui s'est passé, c'est que la moitié de mon corps, mais vraiment exactement la moitié de mon corps, je ne sentais pas du tout le froid. J'avais même chaud. La brise chauffait donc mon corps. La moitié du corps était gelée parce qu'il faisait froid et l'autre moitié ressentait presque une sensation de brûlure. J'étais sur le scooter et je me disais : " C'est drôle, qu'est-ce qui se passe ici ? En fait, c'est très pratique parce que c'est l'hiver et que je n'ai qu'à moitié froid !
Cette différence de température apparaissait également lorsque je descendais dans la partie inférieure, en me penchant, lorsque je nettoyais les cheveux après les avoir coupés ou lorsque mes collègues les coupaient et que je les nettoyais. Lorsque je me penchais, je ressentais à nouveau cette étrange sensation, une forte chaleur, ce qui était à nouveau très étrange.
C'est là que j'ai commencé à me dire : "Qu'est-ce que c'est ? Probablement rien".
J'ai donc continué mon travail. Et puis, en même temps, je sortais, je sortais en boîte, un jeune homme plein de vie, qui voulait sortir. Et je sortais à l'époque. Je fumais aussi. Je me souviens d'un jour précis où j'étais avec un ami dans un club et où nous étions assis au bar. Je buvais une bière et je fumais. Ce qui s'est passé, c'est que je parlais à mon ami et que j'étais sur le point de prendre une autre cigarette, et lorsque j'ai essayé de la toucher, imaginez que c'est une cigarette, j'essayais de la toucher, mais je ne pouvais pas la toucher. C'est comme si vous voyiez vos doigts faire le mouvement, mais je n'arrivais pas à l'attraper et je me suis dit : "Qu'est-ce qui se passe ? Qu'est-ce qu'il y a ? Ai-je trop bu ?" Mais je savais que je n'avais pas trop bu. "Alors, qu'est-ce qui se passe ?" C'est comme des moments où on ne sait pas ce qui se passe.
Quoi qu'il en soit, c'est un autre symptôme qui est apparu. C'était avec ma main droite, je me suis dit, ok, c'est bon. Je vais essayer avec la main gauche. Et en effet, j'ai essayé et j'ai réussi à l'attraper. La main gauche allait donc très bien et je me suis dit : "D'accord, je vais fumer avec la main gauche, pas de problème". Dans ces moments-là, vous voyez quelque chose d'étrange se produire, mais vous ne pouvez pas percevoir ou réaliser ce que cela peut être. Cela n'a aucun sens. C'est complètement absurde. Comment est-il possible que, de nulle part, je ne puisse pas saisir quelque chose d'aussi léger qu'une cigarette (qui, soit dit en passant, s'il vous plaît, ne fumez pas - histoire secondaire) ?
J'ai donc essayé de le toucher et je n'y arrivais pas. Puis je me penchais et je ressentais cette étrange sensation de température. J'ai repris mon scooter et le vent sur mon côté gauche m'a semblé très, très chaud.
C'est tout.
Entre-temps, j'étais devenue si irritable que je ne pouvais plus supporter le travail.
Vous voyez donc que les premiers symptômes n'étaient pas seulement physiques, mais qu'ils concernaient aussi mon monde intérieur. Il s'agissait donc déjà d'une combinaison de choses. Mais à ce moment-là, je n'avais encore aucune idée de ce qui se passait.
Le voyage qui a changé ma vie
Deux mois plus tard, j'avais prévu de partir avec ma première relation sérieuse pour faire du snowboard dans un endroit très agréable en Grèce. D'ailleurs, la Grèce possède également des montagnes magnifiques où l'on peut skier et faire du snowboard - au cas où cela intéresserait quelqu'un ! L'endroit où nous sommes allés était à 9 heures de bus de chez moi, à Athènes. Nous sommes donc allés sur cette magnifique montagne appelée Kaimaktsalan. C'était comme un rêve devenu réalité. Nous avons séjourné dans un magnifique petit village. Tout était extraordinaire. Je me suis vraiment beaucoup amusée. J'ai passé le meilleur moment de ma vie. J'apprenais encore à faire du snowboard, mais je m'en fichais. J'allais, je tombais. Je me relevais, puis je retombais. C'était une sensation totale, vous savez, une sensation de tous les aspects. J'apprenais, je tombais, c'était génial. Il y avait donc beaucoup de chutes. Et cette partie est importante parce que j'ai eu beaucoup de douleurs physiques. En plus de cela, s'il vous plaît, pardonnez-moi si c'est trop d'informations, mais pour moi, il est important de partager cela avec vous, j'avais aussi mes règles ces jours-là. Cela signifie que tout était un peu plus difficile pour le corps, mais j'avais encore beaucoup d'endurance.
Plus tard, lorsque j'ai pris le bus pour rentrer chez moi - imaginez 9 heures de trajet - j'étais assise dans différentes positions et lorsque je suis finalement arrivée à la maison, j'étais dans un très mauvais état. J'avais mal partout. Même mes cheveux me faisaient mal. Mais je savais pourquoi. À cause de toutes les chutes. À cause de tous ces défis, de l'activité physique, de tout cela, j'avais tellement de force.
Et quand je suis arrivée à la maison, je me suis complètement effondrée. J'ai donc passé beaucoup de temps au lit ou sur le canapé, au lieu de me sentir un peu mieux chaque jour parce que, vous savez, quand vous tombez, vous avez mal et vous vous dites, d'accord, je vais me reposer. Je vais prendre des analgésiques, peut-être que ça ira mieux. Mais au lieu d'aller mieux, mon état s'aggravait de jour en jour.
Le moment décisif
Environ dix jours après ce voyage, je ne pouvais plus me lever pour aller aux toilettes. C'était le moment décisif. Ce n'était plus une blague. Quelque chose ne tournait pas rond. Je ne pouvais pas me lever. J'ai eu besoin de l'aide de mes parents, de ma mère ou de la personne qui était à côté de moi pour m'aider à aller aux toilettes, puis à revenir, à m'allonger et à dire : "Qu'est-ce que c'est ? Qu'est-ce qui se passe ? Qu'est-ce qui se passe ?"
Et je suis presque sûre que ce "Ce qui se passe", beaucoup de gens le vivent quand quelque chose comme ça se présente dans leur vie.
À la recherche de réponses
Lorsque nous avons réalisé que mon état ne s'améliorait pas, nous avons commencé à consulter des médecins pour voir ce qui se passait...
Neurologue n° 1 et autres symptômes
Nous sommes allés voir un tout premier médecin dans un hôpital privé d'Athènes, et alors que je me dirigeais vers son bureau, le médecin me regardait, il me voyait déjà marcher. Lorsque je suis arrivé chez lui, il m'a examiné et a fait quelques petits tests, que j'ai connus bien plus tard, ces tests neurologiques classiques. Mais à l'époque, c'était très inconfortable parce que je n'avais aucune force, et chaque fois qu'il touchait mon corps à différents endroits, je me sentais très, très mal à l'aise. J'ai appris plus tard que ce médecin avait dit à mes parents ce jour-là qu'il s'agissait peut-être d'une sclérose en plaques. Mais je dois encore faire différents tests pour le savoir.
Personne ne me l'a dit à l'époque car ce n'était pas officiel. Et en Grèce, nous avons cette tendance à cacher la vérité autant que nous le pouvons et aussi longtemps que nous le pouvons, à la cacher, à ne pas dire la vérité aux gens, à ne pas dire la vérité aux patients, probablement pour les protéger. La cacher, ne pas dire la vérité aux gens, ne pas dire la vérité aux patients, probablement pour les protéger, mais vous savez, il est bon de connaître les faits et la vérité.
J'ai été hospitalisé immédiatement. J'y suis resté environ une semaine. Pendant cette période, j'ai fait une IRM et une ponction lombaire. L'IRM montrait déjà des lésions. Après la ponction lombaire, il m'a fallu plus d'un mois pour ne plus avoir de vertiges (à cause des effets secondaires). Après avoir passé une semaine à l'hôpital, on m'a donné des pilules de cortisone qui m'ont aidé à marcher un peu mieux. Pendant tout ce temps, lorsque je marchais, surtout avec mon pied gauche, je ne sentais plus mon pied. Je marchais et les pas étaient comme si je marchais sur un nuage. Comme si je voyais mon pied, je voyais le sol, mais je ne pouvais pas vraiment prédire où allait mon pied. C'est comme une illusion. Et cette illusion continue. Vous regardez, mais vous n'avez aucun contrôle sur ce que vous regardez. Je n'avais pas mal. C'est juste que mon pied, surtout le gauche, mais aussi le droit, était engourdi. C'était comme si je n'avais aucune sensation. La seule chose est que, comme je l'ai déjà dit, le côté gauche de mon corps ne ressentait pas la même chose que le côté droit. Cela s'est produit du haut du corps jusqu'à la jambe gauche. Et c'est toujours le cas, le côté gauche du côté droit n'a plus jamais été ressenti de la même façon. Le côté gauche est donc toujours un peu engourdi.
Je prenais donc des pilules de cortisone et je marchais un peu mieux. Puis on m'a renvoyée chez moi avec une bénédiction. C'était très flou. Il n'y avait pas encore de diagnostic. Ils parlaient de "démyélinisation" sans vraiment savoir ce qu'il fallait faire par la suite. Alors, on s'est dit : voyons voir...
Neurologue n° 2 - une expérience choquante à l'hôpital
Entre-temps, ma famille avait trouvé un autre hôpital spécialisé dans les maladies neurologiques à Athènes. J'y suis restée trois semaines. Je dois décrire, juste pour le bien de l'histoire, comment était cet endroit. Cet hôpital était à moitié spécialisé dans les maladies neurologiques et à moitié dans l'unité psychiatrique. Nous avions donc un peu de tout. Nous étions en quelque sorte divisés. Mais disons que dans le secteur neurologique, ma chambre était occupée par moi et huit ou neuf autres femmes souffrant de toutes sortes de maladies neurologiques. J'avais donc 22 ans et je me retrouvais soudain dans cette pièce, regardant à gauche, regardant à droite, un tas de lits en rangée. Et tout le monde semblait complètement différent. Tout le monde semblait vivre quelque chose de complètement hors de propos. Je me souviens même qu'il y avait une dame d'un côté qui était complètement recouverte d'un drap, et je pensais qu'elle était décédée. Je marchais vers mon lit, je regardais de l'autre côté et j'avais tellement peur, je me disais "qu'est-ce qui se passe ici ?". Mais d'un autre côté, je devais rester parce que je devais trouver des réponses. Je devais comprendre ce qui se passait et comment je pourrais revenir à la normale.
J'y suis donc restée trois très, très longues semaines. Que s'est-il passé ? Pas grand-chose. Ils ont continué à me donner les pilules de cortisone prescrites par le médecin précédent. Et je marchais tous les jours. Le médecin vérifiait. "Comment se passe votre marche ? Bien." Il le notait. "Très bien. D'accord." Puis les questions principales. "D'accord, voyons voir. Quelle est votre température ? D'accord. Avez-vous utilisé les toilettes aujourd'hui ?" "Non". "D'accord. Non." Ecris : Non. Vous savez, c'était comme ça tous les jours pendant trois semaines. C'est tout ce qui s'est passé, en gros. J'ai passé d'autres IRM qui ont montré que les lésions que j'avais, en particulier celle qui avait la taille d'un petit... je ne sais pas, d'un grain de riz, étaient devenues une très grosse noix. C'était vraiment, vraiment beaucoup, beaucoup plus gros et c'était très effrayant parce qu'au début, vous voyez, c'est si petit, vous savez, sur l'IRM. Et puis soudain, une chose aussi grosse et on se dit : "Qu'est-ce que c'est ?"
Une histoire familiale personnelle et dévastatrice
Après ces trois semaines, je suis rentrée chez moi et le même jour, quelque chose de très, très difficile pour notre famille s'est produit. Ma tante bien-aimée est décédée à l'âge de 39 ans. Cela m'a rendu encore plus malheureux. Et cela joue un rôle important. Pendant toutes ces années, j'ai dû faire face à ma tante bien-aimée qui était très malade, atteinte d'un cancer et d'une tumeur cérébrale à la tête. C'est probablement la raison pour laquelle la sclérose en plaques est apparue, au moment où elle est apparue.
Neurologue n° 3 - Enfin un diagnostic
Quelques mois plus tard, ma mère a trouvé en France un médecin spécialisé dans ce genre de choses. Au fait, je n'ai toujours pas reçu de diagnostic. Ils n'arrêtaient pas de dire "c'est une démyélinisation". Il y a quelques années, je n'avais aucune idée de ce que cela signifiait. Personne ne connaissait vraiment ce genre de choses. Je suis donc allée en France avec ma mère, dans un autre hôpital, chez un autre médecin, avec mes IRM et tous les résultats que j'avais sur moi. Et là, le médecin français m'a dit "c'est la sclérose en plaques" et vous devez commencer un traitement tout de suite. Entre la première indication claire que quelque chose n'allait pas en février et mon premier diagnostic officiel en France, il s'est écoulé environ cinq mois. Pendant ces cinq mois, je n'avais aucune idée de ce qui m'arrivait. J'allais un peu mieux parce que j'avais toujours ces pilules de cortisone, mais je n'ai jamais été complètement guérie. Je n'ai jamais été comme avant. C'est certain. À ce stade, je pouvais marcher un peu mieux. Je n'avais aucune endurance. Je ne pouvais monter aucun escalier. Plus d'escaliers. Et j'avais souvent besoin d'aide pour tenir quelque chose, pour m'asseoir, pour me lever. J'avais donc besoin de beaucoup plus d'aide pour faire des choses normales qui, auparavant, ne me posaient aucun problème.
Quel a été mon défi le plus difficile à relever ?
La chose la plus difficile, depuis le début jusqu'à aujourd'hui, c'est l'inconnu. L'inconnu non seulement de l'avenir, de l'évolution de la situation, mais aussi l'inconnu du jour. Il n'y a aucun moyen de prédire comment je vais me sentir aujourd'hui, plus tard dans la journée ou même demain. Il n'y a aucune possibilité de savoir comment mon corps va se comporter, comment mon esprit va se comporter, ou même comment je vais me comporter sur le plan émotionnel. C'est donc épuisant et c'est le plus grand défi que j'ai eu à relever et que je relève chaque jour. Certains jours, j'ai tellement d'énergie que je peux marcher, courir, monter les escaliers, faire tout ce que je veux. Je peux déplacer tout l'appartement, je peux faire mes valises, je peux tout faire. Et puis il y a les autres jours où je ne peux rien faire. Je ne peux même pas me lever pour faire l'essentiel. Je ne peux pas me doucher parce que se doucher signifie rester debout. Dans cet appartement, nous avons une douche, alors il faut que j'aie un peu d'énergie pour me doucher. Et même après la douche, je dois prévoir ce que je dois faire. Aurai-je de l'énergie pour l'après-douche ? Vous voyez donc qu'il est difficile de ne pas savoir où l'on en est et qu'il faut tout prévoir.
Prévoir ? Ok, "Qu'est-ce que je veux faire aujourd'hui ?" Aujourd'hui, je veux faire cette vidéo, écrire ce blog. D'accord. "Que dois-je faire pour être sûr d'avoir de l'énergie ? = ne rien faire d'autre avant et me reposer, me reposer et me reposer. Donc, quoi que je veuille faire, quoi que je doive faire, je dois le prévoir, le planifier.
Ce que je souhaite que les autres sachent sur la SEP
Je souhaite qu'ils sachent que chaque patient atteint de SEP se présente différemment. Comme chaque être humain est unique, chaque patient atteint de SEP est unique. Mes symptômes ne sont que mes symptômes. Cela ne signifie pas que d'autres personnes ont exactement les mêmes symptômes. Ils peuvent avoir des symptômes similaires et d'autres symptômes complètement différents des miens. Par exemple, un symptôme très, très habituel que je n'ai pas est lié à la vision. Certaines personnes luttent vraiment pour ne pas bien voir et pour avoir différentes déficiences visuelles. Ce n'est pas mon cas jusqu'à présent, mais c'est quelque chose que j'entends souvent autour de moi. C'est donc un point important. Si vous entendez quelqu'un dire, j'ai une SEP, tout d'abord, pour certaines personnes, c'est plus facile, pour d'autres, c'est plus difficile. Mais quoi qu'il en soit, cela vient avec un bagage et le gros bagage, c'est déjà le choc. Le choc de ce diagnostic. Le choc de l'inconnu. Le choc de ne pas savoir ce qui va se passer demain. Y aura-t-il un remède ? Y aura-t-il un meilleur médicament ? Mon corps supportera-t-il bien ce médicament ?
Quel est mon plus grand apprentissage après 22 ans de vie avec la SEP ?
Ce que j'ai appris de plus important, c'est que nous pouvons supporter beaucoup plus que nous ne le pensons. J'ai souvent entendu des gens me dire : "Comment fais-tu ? Vous vous en sortez si bien", etc. Mais je peux vous assurer que bien souvent, lorsque quelque chose nous arrive, il est beaucoup plus facile d'y faire face que nous ne le pensons. Nous pensons souvent que nous allons perdre la tête. Notre vie va s'écrouler à cause de toute difficulté ou de tout changement permanent. Mais la vérité, c'est que nous pouvons supporter beaucoup de choses. Physiquement, mentalement et émotionnellement.
Et le deuxième enseignement est que nous pouvons avoir un impact considérable sur ce qui nous arrive. Je ferai un autre blog et une vidéo sur la façon dont je parviens à contrôler les différents symptômes et à les éliminer ou à les traiter d'une meilleure façon ou d'une façon différente. Notre corps a donc beaucoup de pouvoir. Nous pouvons changer les choses. Il ne s'agit pas simplement de dire : voici mon diagnostic, voici mes symptômes. C'est un point c'est tout. Pas du tout. Nous avons beaucoup de pouvoir et de possibilités d'influer sur nos symptômes et de les modifier. Il s'agit d'un long voyage, jalonné d'étapes et d'un mouvement vers l'aggravation, mais aussi d'un mouvement vers l'amélioration. Je suis meilleur que je ne l'étais. Bien sûr, cela dépend de certaines phases. Certaines phases sont meilleures que d'autres. Mais en général, mon état physique est bien meilleur qu'il y a 22 ans.
Je veux que vous gardiez espoir et que vous n'abandonniez jamais. Continuez à travailler. Je vais créer de nombreux blogs et vidéos sur l'activité physique. Je partagerai avec vous beaucoup de choses qui m'ont aidé et qui ont aidé d'autres personnes atteintes de SEP que je soutiens également.
Nous n'abandonnons jamais. Nous savons tous que les patients atteints de SEP sont des guerriers de la SEP, n'est-ce pas ? Nous n'abandonnons jamais. Nous trouvons toujours des moyens de nous sentir mieux. Et si nous ne pouvons pas nous sentir mieux, nous devons être patients. Nous devons être patients et croire que demain, ça ira mieux. Nous ne devrions jamais perdre cet espoir.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas à m'écrire à contact@mslifecoach.com et je vous répondrai.
Merci beaucoup pour votre lecture et bonne continuation.
