Ma quête de 22 ans avec les médicaments pour la SEP - Du désespoir à la force -

Le neurologue de l'époque a pensé commencer à me donner des médicaments avant même le diagnostic officiel. Le tout premier traitement que j'ai reçu a consisté en des pilules de cortisone pendant environ cinq mois. J'avais déjà passé plusieurs IRM qui avaient révélé de nombreuses lésions, en particulier une lésion très, très grande. J'ai également reçu les résultats de la ponction lombaire. J'ai juste eu la confirmation que "oui, oui, en effet, vous avez la sclérose en plaques" et c'est tout ce que je savais.

Quoi qu'il en soit, revenons à la médication. Après les comprimés de cortisone, j'ai commencé à recevoir cinq doses de mitoxantrone. La mitoxantrone est une perfusion qui, à l'époque, était surtout utilisée pour les patients atteints de cancer. Il s'agissait d'une forme de chimiothérapie qui avait des effets secondaires très importants. Pendant ces perfusions et pendant quelques mois, je me sentais vraiment très mal. Je me sentais très mal. J'avais zéro, zéro, zéro, énergie. Je ne pouvais rien faire. Mes cheveux ont commencé à tomber. C'était un moment très difficile pour faire ces perfusions.

Juste après cela, j'ai dû commencer un traitement progressif. À l'époque, mon médecin l'a présenté comme un traitement super puissant, très prometteur pour l'avenir et pour l'évolution globale de la sclérose en plaques. C'est amusant de voir comment l'histoire change les perspectives et les situations, car il n'y a pas si longtemps, je parlais à une femme également atteinte de sclérose en plaques et lorsque je lui décrivais les différents traitements que j'avais suivis et que je mentionnais les interférons, elle m'a dit : "Oh, ce vieux traitement ? Oui, j'en ai entendu parler !" Vous voyez donc comment les choses évoluent. Le plus gros problème de ce traitement, pour moi, c'est qu'il s'agissait d'injections. Lorsque mon neurologue m'a recommandé de commencer à prendre des interférons, je peux vous dire que cela a été une phase très difficile car je ne voulais vraiment pas faire ces injections.

J'ai commencé par Rebif, à raison de trois injections par semaine, et comme le médecin a vu à quel point j'étais réactive au début de ce traitement, il m'a dit de ne pas m'inquiéter, que je ne prendrais pas ce traitement trop longtemps, parce qu'en ce moment même, un autre type de médicament est en cours d'approbation et sera mis à la disposition de tous les patients dans le monde. Ce nouveau traitement se présentera sous la forme d'une pilule. Il se présentera sous la forme d'une pilule qu'il suffira d'avaler. Il n'y aura donc plus d'injections, plus rien de tel. "Mais s'il vous plaît", a-t-il dit, "soyez patients, car il est bientôt sur le point d'être mis à la disposition du public". Je me suis dit : "D'accord, j'attendrai. Que puis-je faire d'autre ? Et en attendant, je ferai mes injections d'interféron jusqu'à ce que quelque chose d'autre arrive sur le marché.

J'ai donc commencé l'interféron et cela a été très, très difficile. Parce que je déteste les injections et aussi parce qu'il y avait beaucoup d'effets secondaires. Les effets secondaires étaient essentiellement que je me sentais comme si j'avais la grippe. Je me sentais comme si j'étais malade. J'étais très fatiguée. Mes os me faisaient mal. J'avais froid. C'était comme si j'avais de la fièvre et tous ces symptômes qui font que tout ce que vous voulez faire, c'est aller au lit et vous reposer. Les premières injections de Rebif ont été faites à l'aide d'une toute petite aiguille que l'on peut enfoncer sous la peau. Je les faisais surtout au niveau des jambes, un peu au niveau des fesses, autant que je pouvais tourner. Au début, j'utilisais ce pistolet spécial que cette société avait, vous savez, ce pistolet que vous mettez et vous faites pppffffsss et le médicament pénètre dans le corps très, très rapidement. Mais cela me faisait tellement mal. C'était impossible. Je me disais, je ne peux pas le faire. Cela fait trop mal. Et puis j'ai commencé à faire ces injections sans la machine. Je les faisais donc toute seule. Mais comme je n'ai pas beaucoup de graisse corporelle, je ne pouvais pas faire les injections à différents endroits qui auraient normalement pu être des alternatives. Lorsque j'essayais de le faire sur mon bras ou sur mon ventre, cela me faisait très mal parce que je n'ai pas beaucoup de graisse. Donc, les seuls endroits disponibles qui étaient un peu plus "gras" étaient un peu autour de mes cuisses et de mes fesses, disons. Trop d'informations, oui ! Le problème, c'est qu'à force de répéter ces injections, ma peau a commencé à me faire très mal au point que je pouvais à peine m'asseoir.

C'était donc un véritable défi parce que j'avais les symptômes de la sclérose en plaques et les effets secondaires des médicaments qui me rendaient malade, en plus de toute cette douleur sur mon corps due aux injections, aux aiguilles et au fait de devoir recommencer encore et encore, en plus du liquide qui recommence encore et encore. Cela a commencé à créer de petites boules de médicaments qui ne passaient pas dans le système.

Chaque année, j'allais voir mon médecin et lui demandais : "Où est la pilule ?" Et chaque année, mon médecin me disait : "Ne t'inquiète pas, elle arrive. L'année prochaine, elle sera là." Quatre ans et demi plus tard, alors que je ne pouvais plus m'asseoir (à cause de la douleur causée par toutes les injections), je suis allée voir mon médecin et je lui ai dit : "S'il vous plaît, je souffre tellement, je ne peux pas." Il m'a dit : "D'accord, vous devez toujours prendre des interférons, mais je vais vous donner une autre marque, avec une injection par semaine."

C'est là que j'ai commencé à prendre de l'Avonex. Avonex est un autre type d'injection avec une aiguille plus grosse qui va dans le muscle. Ce qui, pour moi, était encore plus horrible, parce qu'il fallait passer à travers pour vraiment entrer dans le corps, mais au moins c'était une fois par semaine. Cela m'a aidé à me dire : " Oh, ça va être dur, mais au moins ce sera un jour par semaine et les six autres jours, je pourrai être plus libre, vivre ma vie et ne pas être malade comme je l'étais avant avec l'interféron précédent ". Et en effet, avec Avonex, j'allais beaucoup mieux. J'avais toujours ces effets secondaires de la grippe, mais au moins ils ne duraient qu'un ou deux jours au maximum. Le reste du temps, j'allais mieux.

C'est à ce moment-là que j'ai enfin pu recommencer à vivre et à étudier. J'étais donc beaucoup plus libre et j'ai commencé à avoir plus de rêves et d'objectifs. C'était donc déjà une meilleure phase. Mais j'étais toujours très, très optimiste et je me demandais : "Où est la pilule ? Quand la pilule arrivera-t-elle ?"

Chaque année, c'est la même histoire. Je n'arrête pas de demander à mon médecin : "Docteur, s'il vous plaît, où est la pilule ? OÙ EST LA PILULE ???" La pilule est arrivée en tout et pour tout après neuf ans d'injections d'interféron... Incroyable, non ?

Ce qui m'a vraiment aidé à traverser toutes ces années, c'est l'espoir que l'année prochaine, le médicament dont je rêve arrivera. Si j'avais su qu'il me faudrait neuf ans d'interférons, je ne sais pas si j'aurais réussi à le supporter, mais l'idée que l'année prochaine, le médicament arrivera, l'année prochaine, l'année prochaine, l'année prochaine, m'a permis de tenir le coup, de rester positive et de ne pas abandonner ce traitement.

L'année 2011 est arrivée ! Nous avons tellement progressé qu'une pilule est enfin arrivée et c'est à ce moment-là que j'ai commencé à prendre Gilenya. Imaginez le soulagement après toutes ces années de douleur, d'effets secondaires et d'injections. Oh, le moment était enfin venu de prendre une pilule. Une seule pilule ! Je pleurais de bonheur, n'arrivant pas à croire que ce moment était enfin arrivé.

Donc, prendre cette petite pilule tous les jours, c'est comme si ce n'était rien. J'avais presque l'impression qu'il n'y avait pas de traitement. J'ai donc pris le Gilenya et cela a bien fonctionné. La seule chose que j'ai remarquée, mais pour être honnête, je ne sais pas si c'est dû au Gilenya ou non, c'est que j'ai eu des migraines très souvent pendant des années et des années. Environ trois fois par mois, j'avais une migraine qui durait deux ou trois jours. Ce qui m'a beaucoup aidé pour les migraines, c'est une autre pilule appelée Zolmitriptan. Cette pilule était très efficace. Il soulageait vraiment la migraine, mais me rendait très, très somnolent. Mais au moins, je n'avais plus de fortes douleurs, ce qui était très bien.

Après 11 ans de Gilenya, nous en sommes à 2022. Je suis allée voir mon médecin et je lui ai dit : "Je ne veux plus prendre cette pilule. Je ne sais pas pourquoi, mais mon corps commence à réagir. Pas de manière physique, mais plutôt dans mon esprit. J'avais l'impression de ne plus vouloir la prendre. Je ne sais pas pourquoi. Sans raison particulière". C'est mon corps qui a décidé qu'il ne voulait plus que je l'avale. Je suis donc allée voir mon médecin et je lui ai expliqué exactement la situation. Je lui ai demandé s'il existait d'autres traitements. Quelque chose qui pourrait être une alternative et plus nouveau ?"

Je souhaite partager avec vous le fait que lorsque mon corps demande quelque chose, je fais de mon mieux pour lui faire confiance et l'écouter. Par exemple, comme dans le cas de la pilule, j'ai pris cette pilule Gilenya pendant si longtemps, elle ne me faisait aucun mal, mes IRM étaient stables, mon image générale n'était pas mauvaise. J'avais juste ces migraines. Mais mon corps a dit "non". Je ne sais pas pourquoi, il a simplement dit non. C'est à ce moment-là que je me suis dit que si mon corps ne voulait pas d'une manière naturelle et facile, je l'écouterais parce que dans le passé, j'ai dû subir tellement de choses, vous savez, avec les interférons, que j'ai dû m'obliger à faire, ce qui a représenté neuf ans de pression envers moi-même.

Mais je devais le faire pour ne pas aggraver mon état. Mais après cela, je me suis dit : non, je ne veux pas revivre ces situations difficiles où mon corps est obligé d'accepter et d'accepter et d'accepter des choses qu'il ne veut pas. C'est pourquoi, même s'il s'agissait d'une simple pilule, mon corps a dit non. C'est pourquoi j'ai immédiatement consulté mon médecin et je lui ai demandé : "S'il vous plaît, quelle serait l'alternative pour moi ?" Et mon médecin m'a recommandé l'Ocrevus.

L'Ocrevus est une perfusion que nous recevons tous les six mois. Nous devons nous rendre dans un établissement médical et suivre un processus spécifique qui dure quatre heures et demie pour recevoir ce traitement. Jusqu'à présent, j'ai reçu au total trois séries d'Ocrevus. Donc, trois fois six mois et la toute première fois que quelqu'un prend de l'Ocrevus, c'est en deux doses. Disons qu'il s'agit de deux doses moitié-moitié, puis six mois plus tard, une autre dose, six mois plus tard, une autre dose. Voilà où j'en suis actuellement. J'en suis très satisfait, mon corps réagit bien, mon IRM ne montre aucune progression. Et le meilleur, c'est que même si c'est quelque chose qui se fait avec des aiguilles, c'est super que ce soit tous les six mois. Pendant six mois, je n'ai plus à penser à un traitement contre la sclérose en plaques. Pour moi, c'est très libérateur. Je l'oublie presque et c'est vraiment génial.

Lors d'une IRM effectuée il y a quatre ans, au milieu de mon traitement par Gilenya, les résultats globaux de l'IRM se sont légèrement améliorés. C'était donc vraiment merveilleux. Pendant cette période, je ne me contentais pas de prendre mon traitement et de m'en remettre à lui. Je faisais également beaucoup d'exercices de respiration et j'ai eu quelques séances avec un coach qui m'a aidé dans un domaine appelé Neuro Athletics qui se concentre essentiellement sur l'aide au corps et aux différentes parties du corps pour se réveiller à nouveau et mieux fonctionner. C'était particulièrement vrai pour mes pieds, car je ne les sentais pas. Je ne les sens toujours pas à 100 %. Mais disons que le pied gauche, en particulier, était très mal en point.

Je faisais donc aussi des choses différentes. Je suis toujours à la recherche de nouvelles approches, d'approches alternatives, mais sans me mettre dans une position de menace ou de danger, pour savoir comment je peux m'améliorer. Cela a toujours été mon objectif. Surtout ces dix dernières années : comment puis-je m'améliorer ? Je veux m'améliorer, je veux m'améliorer. Et cela n'a jamais cessé. Même maintenant, je prends de l'Ocrevus, c'est très bien. Mais la vérité, c'est que nous n'avons aucune preuve réelle de l'évolution de ces traitements. C'est très bien pour moi de le prendre et je garde à l'esprit que, disons, sur le plan médical, je suis toujours la médecine classique. Mais ce n'est pas tout ce que je fais. Je me concentre toujours sur les réponses qui se trouvent en moi, avec la nutrition, l'exercice, la respiration, un certain niveau de méditation de toutes les manières possibles, et je suis vraiment attentif à mon corps, à ma vie, à moi-même, à mon style de vie. Je ne me contente donc pas des traitements. Je suis mes traitements, et je veux toujours voir ce qui existe qui pourrait peut-être m'aider encore plus et, en parallèle, je fais beaucoup de travail avec moi-même et beaucoup de travail sur la façon dont je passe mes journées et sur ce que je fais afin de me soutenir de la meilleure façon possible.

Je vais créer plus de contenu et partager avec vous plus d'informations, de petits secrets qui pour moi ont fonctionné afin que vous puissiez également les essayer et voir, peut-être que cela vous aidera aussi. Parce qu'il y a des symptômes que j'avais et qui se sont beaucoup atténués, en particulier les sensations de brûlure aux pieds, les engourdissements et les picotements et aussi cette sensation d'électricité qui passe dans ma jambe. J'avais souvent cette sensation. Maintenant, je ne l'ai plus, presque plus jamais. Et aussi comment aider la fatigue, comment aider mon corps à être plus reposé, à se sentir mieux, et aussi mon cerveau.

Je l'ai déjà dit dans ma vidéo sur le diagnostic de la sclérose en plaques et je vais le répéter ici parce que j'y crois fermement, il y a beaucoup de choses que nous pouvons faire pour soutenir notre corps, pour changer nos symptômes et pour changer cette voie qui n'est pas une voie à sens unique : J'ai la sclérose en plaques, c'est mon diagnostic, je n'ai aucune idée de ce qui va se passer. C'est vrai, nous ne savons pas. Mais nous pouvons quand même changer notre image globale. Nous pouvons changer la façon dont nous nous sentons par rapport à tout cela et nous pouvons faire de notre mieux pour avoir un impact positif sur notre vie de tous les jours. Personnellement, je ne cesserai jamais de chercher des moyens de me sentir mieux. Je ne cesserai jamais de vouloir me guérir, si possible, et pas seulement en termes d'IRM et de ce qu'elle montre, s'il y a encore des lésions ou non, mais surtout sur la façon dont je me sens parce que je suis d'accord pour avoir le diagnostic, mais je ne suis pas d'accord pour continuer à me battre.

Je veux aller mieux, beaucoup mieux. Lorsque ma M.S. a commencé il y a 22 ans, j'ai perdu la capacité de marcher après un voyage en snowboard. 22 ans plus tard, je peux à nouveau faire du snowboard et je le fais depuis quatre ans, lentement, à mon rythme, à ma manière, mais je peux faire du snowboard et je n'abandonne pas. J'aime ce sport et je veux devenir très bon.

Avoir aussi cette motivation de "je veux m'améliorer en snowboard" m'aide dans ma vie quotidienne à vraiment me concentrer sur mon bien-être. Je ne vais pas rentrer dans les détails maintenant parce que ça va être un autre sujet mais je vais vous dire un mot magique qui peut vraiment transformer tous les aspects de votre corps, de votre esprit, et aussi de vos émotions et ça s'appelle : L'ALIMENTATION !