Meine MS-Geschichte
Meine chronische Erkrankung hat mir geholfen, den Helden in mir zu finden und Herausforderungen zu meistern, die ich nie für möglich gehalten hätte.
ms-diagnosen
Bei mir wurde Multiple Sklerose im Alter von 22 Jahren diagnostiziert. Alles begann, nachdem ich ein intensives Wochenende beim Snowboarden in den wunderschönen griechischen Bergen verbracht hatte - und ja, Griechenland hat auch fantastische Berge! Als ich nach Hause zurückkehrte, begann ich langsam, Tag für Tag, das Gefühl für meine Beine und meinen rechten Arm zu verlieren, bis ich nicht mehr aus dem Bett aufstehen konnte. Die gesamte linke Seite meines Körpers fühlte sich anders an als die rechte, als ob es nicht mehr mein Körper wäre. Ich hatte diese starke Schwäche, das Kribbeln und die Taubheit in verschiedenen Teilen meines Körpers. Mein Gehirn konnte nicht mehr klar denken. Aber vor allem hatte ich so viel Angst. Was ist hier los? Ich war eine dynamische und begeisterte junge Friseurin, als ich mein Erwachsenenleben begann. Und plötzlich brach meine ganze Welt zusammen. Ich wusste nicht einmal mehr, wer ich war oder wie ich mit dieser unbekannten, verschwommenen und beängstigenden Situation umgehen sollte, in der ich mich befand.
Ich habe immer wieder Fragen gestellt und nur eine Antwort erhalten
WIR WISSEN ES NICHT.
WIR WISSEN ES NICHT.
WIR WISSEN ES NICHT.
WIR WISSEN ES NICHT.
WIR WISSEN ES NICHT.
WIR WISSEN ES NICHT.
Im Jahr 2002, als meine Diagnose gestellt wurde, gab es bereits mehrere MS-Behandlungen, die das Fortschreiten der Krankheit möglicherweise auf einem stabilen Niveau halten konnten. Aber wenn man die Ärzte fragt, Was soll ich jetzt tun? Die Empfehlung war sehr allgemein: "Beginnen Sie mit dieser Behandlung, führen Sie Ihr Leben wie gewohnt weiter, und Sie werden selbst herausfinden, was Sie tun können und was nicht. WIRKLICH? Wie um alles in der Welt soll ich das machen, wenn ich 22 Jahre alt bin, all diese Zukunftsträume im Kopf habe und plötzlich kaum noch aufstehen kann, um auf die Toilette zu gehen.
Frau Medikamente
Als meine MS-Reise begann und ich mich in der schwersten Phase befand, in der ich nicht mehr laufen konnte, erhielt ich Mitoxantron-Infusionen zusammen mit Kortison-Tabletten. Dies war eine sehr aggressive Behandlung mit vielen unangenehmen Nebenwirkungen wie Übelkeit, Übelkeit und Haarausfall (Mitoxantron ist ein Medikament, das auch bei Krebs eingesetzt wird, und man kann nur eine bestimmte Menge davon im Laufe seines Lebens erhalten). Diese starke Medikamentenmischung half mir dabei, langsam wieder auf die Beine zu kommen und wieder funktionsfähig zu werden. Ich konnte jetzt gehen, aber ich konnte keine Treppen steigen. Während dieser Zeit fühlte sich mein Leben wie in Zeitlupe an, als hätte ich eine außerkörperliche Erfahrung gemacht. Ich war ein machtloser Beobachter meines Lebens, völlig betäubt vor Angst.
Nach fünf Dosen Mitoxantron und einer eindeutigen MS-Diagnose riet mir mein Arzt, die damals beste verfügbare Behandlung, nämlich Interferon, anzuwenden. Als ich hörte, dass ich mir Injektionen geben muss, war ich in totaler Panik und Verzweiflung - da ich absolute Angst vor Spritzen hatte - und hoffte, dass ich bald aus diesem Alptraum erwachen würde. Mein Neurologe versicherte mir, dass diese Behandlung nur vorübergehend sein würde, da bald die lang erwartete Pille gegen MS zugelassen und freigegeben würde.
Während ich auf die magische Pille wartete, begann ich mit Interferon-Injektionen (Rebif) dreimal pro Woche. Leider hatte ich von Anfang an sehr starke Nebenwirkungen, so dass ich mich schwach fühlte und fast jeden Tag Grippesymptome hatte.
Ich habe 2002 mit den Interferon-Injektionen begonnen, in der Hoffnung, dass es nicht mehr allzu lange dauern wird. Soll ich Ihnen das tatsächliche Datum nennen, an dem die Pillen gegen MS in Griechenland endlich auf dem Markt waren und ich sie einnehmen konnte? 2011.
Ja, Sie haben richtig gezählt, kein Tippfehler. Das ist 9 Jahre später!
Während dieser 9 Jahre Interferone bekam ich 4,5 Jahre lang dreimal wöchentlich Rebif-Injektionen, dann wechselte ich zu Avonex mit einer Injektion pro Woche für weitere 4,5 Jahre. Ich musste die Medikation von Rebif auf Avonex umstellen, da ich die Nebenwirkungen nicht mehr ertragen konnte und fast jeden Tag in der Woche grippeähnliche Symptome hatte. Durch den Medikamentenwechsel konnte ich die Nebenwirkungen auf "nur" 1-2 Tage pro Woche reduzieren. Dadurch, dass ich einen Teil meiner Freiheit und vor allem meine positive Einstellung zurückgewann, konnte ich mich besser fühlen und ein neues Studium aufnehmen, indem ich einen Bachelor-Abschluss im Bereich der Bibliothek und Informationswissenschaft. Ich habe den Beruf des Bibliothekars mit der Perspektive gewählt, dass ich einen ruhigeren Lebensstil, der meiner neuen Realität und meinen Einschränkungen entspricht.
Als meine Interferon-Reise endlich vorbei war, nahm ich für die nächsten 11 Jahre die Tabletten Gilenya, die es mir ermöglichten, wirklich unabhängig zu werden, mein Leben - das neue - zurückzubekommen und bereit zu sein, in den Arsch meiner Träume zu treten! Ich verließ Griechenland, arbeitete in Europa und hatte einige sehr gute Erfahrungen und Jobs im Bereich der Bibliotheken und Archive. Ich muss Ihnen sagen, dass ich, weil mein äußeres Erscheinungsbild nicht vermuten lässt, dass ich MS habe, vor meinem beruflichen Umfeld meist verschwiegen habe, dass ich MS habe und auch mit meinen täglichen Problemen zu kämpfen habe. Natürlich habe ich erst viel später erkannt, welche Auswirkungen und Kosten dieses Schweigen und Geheimnis auf meinen Körper, meinen Geist und mein allgemeines Wohlbefinden hatte. Im Jahr 2019 wurde mir bewusst, wer ich war und welches Potenzial in mir steckte, und ich beschloss, mein Leben völlig umzukrempeln, indem ich wieder zur Schule ging und eine Ausbildung zum Life Coach machte. Ich gab mir endlich die Erlaubnis, voll und ganz zu leben und alle Einschränkungen und negativen Stimmen in meinem Kopf zu ignorieren und meinem Traum zu folgen, andere zu unterstützen und einen größeren Einfluss auf das Leben anderer Menschen zu haben.
Seit dem Sommer 2022 war ich bereit, ein anderes Medikament auszuprobieren und - warum nicht - mich noch besser zu fühlen, mit noch weniger Symptomen und mehr Freiheit. Auf Empfehlung meines Arztes wechselte ich von der Gilenya-Behandlung zu Ocrevus. Bei Ocrevus handelt es sich um eine 5-stündige Infusion alle 6 Monate, die es mir ermöglicht, die MS-Behandlung für ein halbes Jahr ganz zu vergessen. Mein Körper hat bisher sehr gut darauf reagiert!
Frau Hauptsymptome
Ich weiß, dass Sie hier sind, um meine Unterstützung zu erhalten, aber ich bin es Ihnen schuldig, völlig transparent zu sein. Ich gehe mit meiner MS viel besser um als am Anfang und habe viele Symptome und Probleme überwunden, aber das bedeutet nicht, dass ich geheilt bin oder dass ich keine täglichen Herausforderungen zu bewältigen habe. Ich bin ein MS-Patient genau wie Sie.
Körperliche Symptome
Meine größte Herausforderung ist Ermüdung und das Fehlen von Vorhersehbarkeit und Beständigkeit meiner körperlichen, geistigen und emotionalen Energie. Dieser Teil ist wirklich ätzend. Und es ist etwas, dem ich mich immer stellen, das ich angehen und mit dem ich jonglieren muss. Aus diesem Grund mache ich - so oft es geht - flexible Zeitpläne. Ich setze mich mit Leib und Seele für das ein, was ich geplant habe und erreichen möchte, aber an den Tagen, an denen ich mich nicht gut genug fühle, um mich an meine Pläne zu halten, nun ja... dann muss alles pausieren. Und ich akzeptiere diesen Aspekt meiner Realität, indem ich mein Wohlergehen zu meiner obersten Priorität mache. Denn wenn es mir nicht gut geht, wie soll ich dann andere unterstützen können? Wann immer es möglich ist, gebe ich mir die Zeit, die Selbstfürsorge und die Selbstliebe, die ich brauche, bis ich wieder gesund und stark bin!
Ich habe Schmerzen in meinem Füße und müssen oft stark gequetscht und massiert werden, was mir sofortige Linderung verschafft. Ich habe das große Glück, einen unglaublichen Lebenspartner an meiner Seite zu haben, der mir bei Bedarf oft die Füße massiert, während wir zusammen auf der Couch sitzen und fernsehen oder uns über unseren Tag austauschen!
Ich habe auch Migräne. In diesem Fall nehme ich Zolmitriptan, das die Schmerzen lindert, mich aber ein wenig schläfrig macht.
Manchmal spüre ich plötzlich die Harndrang und muss auf die Toilette gehen. Nicht allzu oft, aber dennoch wahrscheinlich, können unterwegs kleine Unfälle passieren.
An manchen Tagen kann ich - auf meine Art - 5 km voller Energie laufen oder trainieren wie ein Mini-Hulk - auch meinen Weg -, und fühle mich unschlagbar, und an manchen anderen Tagen bin ich schon vom Denken erschöpft. Aber das ist ok, denn ich weiß, wenn ich mir die Zeit und die Selbstliebe gebe, werde ich bald wieder zu Kräften kommen!
Psychische und emotionale Symptome
Ich erlebe auch eine Reihe von Symptomen wie Gehirnnebel, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, Schwierigkeiten, Prioritäten zu setzen und Aufgaben zu erledigen, aufgewühlter Geist mit vielen Gedanken Tag und Nacht, Stimmungsschwankungen, hohe emotionale Empfindlichkeit mit intensiven Höhen und Tiefen, und andere kognitive und emotionale Herausforderungen. Diese Aspekte waren nicht völlig neu für mich, denn ich glaube, sie waren schon seit meiner Kindheit vorhanden, ohne dass ich sie wirklich wahrgenommen habe. Ich denke, dass sie sich seit meiner MS-Diagnose verstärkt haben könnten, aber es fällt mir nicht leicht, mir darüber im Klaren zu sein, oder ob die Umstände in meinem Leben sie verstärkt haben.
Wann immer ich diese Symptome meinen Neurologen beschrieb, betrachteten sie sie als Teil der normalen MS-Symptome, ohne dass es eine besondere Behandlung gab, die mir helfen konnte. Mein Leben änderte sich an einem zufälligen Tag, als ich herausfand, dass all diese Symptome MS sein könnten, aber auch... ADHS.
Im Alter von 42 Jahren und nach 20 Jahren MS unterzog ich mich einer ADHS-Untersuchung. Bei mir wurde schweres ADHS diagnostiziert, und ich begann, verschiedene ADHS-Behandlungen auszuprobieren, um herauszufinden, was für mich am besten funktioniert. Ich begann mit Methylphenidat, Elvasee, Retalin und nehme derzeit Strattera, das mir bisher am besten hilft. Die ADHS-Medikamente lindern viele der Symptome, die ich zuvor beschrieben habe, und helfen mir sehr bei Konzentration, Hirnnebel, Gedächtnis, Positivität, innerer Gelassenheit und vielem mehr.
Seit ich mein ADHS entdeckt habe, hat mir das wirklich geholfen, noch besser zu verstehen, wer ich bin, meine Stärken, meine Schwächen, mein Potenzial, meine Ziele im Leben und wie ich sie erreichen kann.
Mein Selbstbewusstsein in Bezug auf meinen Körper und meinen Geist hat ein sehr hohes Niveau erreicht, und ich glaube fest daran, dass es nichts gibt, was wir Menschen nicht erreichen können. Wir müssen nur den Weg finden, der zu uns und unserem speziellen Körper und Geist passt!
Denkweise und Lebenseinstellung
Trotz aller Herausforderungen, die ich hatte und immer noch habe, habe ich eine positive Einstellung zum Leben und bin zu 100 % lösungsorientiert. Aber dieses Verhalten ist nicht über Nacht entstanden. Jahrelang hatte ich mit so vielen Problemen zu kämpfen, ohne dass ich aufgrund mangelnder Informationen eine angemessene Beratung erhielt. Was mich am meisten unterstützt hat, war meine Einstellung, nicht zuzulassen, dass diese Krankheit mein Leben und meine Person beherrscht. Ich hatte und habe ein starkes Verlangen, alle Möglichkeiten zu erforschen, wie ich mich um mich selbst kümmern und meine negativen Symptome minimieren kann. Ich konzentriere mich nicht nur auf das, was gemeinhin als "gesund" bezeichnet wird, sondern vor allem darauf, was für MEINEN Körper und Geist am besten funktioniert.
Ein Beispiel: Ich habe festgestellt, dass meine Füße zwei Tage lang stark brennen, wenn ich etwas esse oder trinke, das Gluten enthält (Brennen ist ein häufiges MS-Symptom). Außerdem fühle ich mich nach dem Verzehr von Gluten sehr ängstlich, fast wie in einer Panikattacke. Wenn Sie nur wüssten, wie viele frische Biere ich getrunken habe, um mich von meiner MS abzulenken, während sich meine Symptome noch verschlimmerten, ohne es zu wissen. Wenn ich meinen Glutenkonsum auf ein Minimum reduziere, brennen meine Füße nicht mehr, und ich fühle mich viel ruhiger. Ich habe die ersten 17 Jahre meines Lebens mit MS gebraucht, um das herauszufinden. (Ein Hoch auf das glutenfreie Bier!)
Mit diesem Gedanken im Hinterkopf und der Erkenntnis, dass es in der Welt der MS noch so viele unbekannte Dinge gibt, wusste ich, dass ich mich auf mich selbst verlassen musste und auf meine Erkundungen, was gut für mich ist und was weniger gut. Deshalb habe ich meine Selbstfürsorge in jeder Hinsicht verbessert, was es mir heute ermöglicht, körperlich, aber auch geistig und seelisch stärker zu sein.
Derzeit unterstütze ich andere Menschen wie Sie und mich dabei, Lösungen für ein besseres Leben zu finden. Ich inspiriere Menschen dazu, die Person zu werden, die sie sein wollen, mit oder ohne MS. Das Leben hört hier nicht auf. Es ist nur eine Herausforderung, der wir uns stellen müssen, einige Anpassungen vornehmen, unseren Lebensweg fortsetzen, unsere Träume verfolgen und dann stolz auf all unsere Leistungen sein!
Und egal, was passiert, NIEMALS AUFGEBEN!!!
Erinnern Sie sich an meine Snowboard-Geschichte aus dem Jahr 2002, die der Auslöser für meine schweren körperlichen Symptome war, die mich außer Gefecht setzten?
Ich schob meine körperlichen Schmerzen beiseite, trank eine starke Dosis Selbstvertrauen und machte einen winzigen Schritt nach dem anderen und begann zu trainieren, um die Muskeln meines Körpers zu stärken. Und seit 2019 fahre ich wieder Snowboard!
Ich kann es kaum erwarten, Sie bei der Verwirklichung IHRER Träume zu unterstützen...
Was ich für Sie tun kann
Wenn Sie Unterstützung brauchen, um Ihre Realität neu zu gestalten und Ihre Träume zu verwirklichen, wäre es mir eine Ehre, an Ihrer Seite zu sein und Sie dorthin zu begleiten, wo Sie hinwollen. Das Leben mit MS kann eine Herausforderung sein, aber es kann auch extrem lohnend sein, wenn Sie sich auf ALLE Dinge konzentrieren, die Sie tun KÖNNEN und Ihre Superkräfte entwickeln!
