In diesem Artikel werde ich Ihnen all die verschiedenen Behandlungen vorstellen, die ich im Laufe der Jahre wegen Multipler Sklerose erhalten habe. In der Reihenfolge ihres Auftretens habe ich folgende Medikamente eingenommen: Kortisontabletten, Mitoxantron-Infusionen, Interferone, zuerst Rebif, dann Avonex, Gilenya und jetzt Ocrevus. Falls Sie meinen anderen Artikel über meine MS-Diagnose noch nicht gelesen haben: Es begann alles nach einem intensiven Snowboardtrip. Ich konnte nicht mehr gehen, und so begann meine Suche nach verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten und nach etwas, das mir helfen könnte, mich besser zu fühlen.
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Der damalige Neurologe wollte schon vor meiner offiziellen Diagnose mit einer medikamentösen Behandlung beginnen. Die allererste Behandlung, die ich bekam, waren einige Kortisontabletten für etwa fünf Monate. Ich hatte bereits mehrere MRTs gemacht, die viele Läsionen zeigten, insbesondere eine Läsion, die sehr, sehr groß war. Ich hatte auch die Ergebnisse der Lumbalpunktion. Ich bekam nur die Bestätigung: "Ja, ja, Sie haben MS", und das war alles, was ich wusste.
Wie auch immer, zurück zu den Medikamenten. Ich bekam also weiterhin Kortison-Tabletten und fünf Dosen Mitoxantron. Mitoxantron ist eine Infusion, die damals vor allem bei Krebspatienten eingesetzt wurde. Es war eine Form der Chemotherapie, die sehr starke Nebenwirkungen hatte. Während dieser Infusionen und einige Monate lang ging es mir wirklich sehr schlecht. Ich fühlte mich so krank. Ich hatte null, null, null, Energie. Ich konnte nichts tun. Meine Haare hatten angefangen auszufallen. Es war ein sehr schwieriger Moment, diese Infusionen zu machen.
Gleich danach musste ich mit einer fortschreitenden Medikation beginnen. Damals stellte mein Arzt es als eine superstarke Behandlung vor, die sehr vielversprechend für die Zukunft und für die gesamte Entwicklung von MS ist. Es ist schon komisch, wie die Geschichte die Sichtweisen und Situationen verändert, denn vor nicht allzu langer Zeit sprach ich mit einer Frau, die auch MS hat, und als ich ihr die verschiedenen Behandlungen beschrieb, die ich hatte, und ich erwähnte Interferone, sagte sie: "Oh, diese alte Behandlung? Ja, davon habe ich schon gehört!" Sie sehen also, wie sich die Dinge ändern. Das größte Problem bei dieser Behandlung war für mich, dass es sich um Injektionen handelte. Als mein Neurologe mir empfahl, mit Interferonen zu beginnen, kann ich Ihnen sagen, dass es eine sehr schwierige Phase war, weil ich diese Injektionen wirklich nicht machen wollte.
Ich begann mit Rebif, drei Injektionen pro Woche, und weil der Arzt sah, wie empfindlich ich auf diese Behandlung reagierte, sagte er: "Machen Sie sich keine Sorgen, Sie werden diese Behandlung nicht allzu lange nehmen müssen, denn in diesem Moment gibt es eine andere Art von Medikament, die gerade zugelassen wird und für alle Patienten verfügbar ist. Diese neue Behandlung wird eine Pille sein. Es wird in Form einer Pille sein, die wir einfach schlucken können. Also keine Injektionen, nichts dergleichen mehr. "Aber bitte", sagte er, "haben Sie noch etwas Geduld, denn es ist bald so weit, dass es der Öffentlichkeit zur Verfügung steht". Also dachte ich, okay, ich werde warten. Was kann ich sonst tun? Und in der Zwischenzeit werde ich meine Interferon-Spritzen nehmen, bis etwas anderes auf den Markt kommt.
Also begann ich mit dem Interferon und es war sehr, sehr schwierig. Zum einen, weil ich Injektionen hasse, und zum anderen, weil es eine Menge Nebenwirkungen gab. Die Nebenwirkungen bestanden im Wesentlichen darin, dass ich mich fühlte, als hätte ich eine Grippe. Ich fühlte mich, als wäre ich krank. Ich war sehr müde. Meine Knochen taten weh. Mir war kalt. Es war, als hätte ich Fieber und all diese Symptome, bei denen man eigentlich nur ins Bett gehen und sich ausruhen möchte. Und diese ersten Injektionen mit dem Rebif-Medikament erfolgten mit dieser winzig kleinen Nadel, die man sich direkt unter die Haut spritzen kann. Ich spritzte sie vor allem in die Beine und ein bisschen in den Po, so weit ich mich drehen konnte. Und zuerst habe ich diese spezielle Pistole benutzt, die diese Firma hatte, weißt du, diese Pistole, die man anbringt und pppffffsss macht und das Medikament gelangt sehr, sehr schnell in den Körper. Aber das tat mir so weh. Das war irgendwie unmöglich. Ich dachte, ich kann es nicht tun. Es tut zu sehr weh. Und dann habe ich angefangen, diese Injektionen ohne die Maschine zu machen. Ich habe sie also selbst gemacht. Aber weil ich nicht viel Körperfett habe, konnte ich es nicht an verschiedenen Stellen machen, die normalerweise eine Alternative gewesen wären. Wenn ich es auf meinem Arm oder auf meinem Bauch versuchte, tat es sehr weh, weil ich nicht viel Fett habe. Die einzigen verfügbaren Stellen, die etwas "fetter" waren, waren meine Oberschenkel und mein Hintern, sagen wir mal. Zu viele Informationen, ja! Das Problem war, dass, nachdem ich diese Injektionen immer und immer wieder wiederholt hatte, meine Haut so sehr zu schmerzen begann, dass ich kaum noch sitzen konnte.
Das war eine große Herausforderung, denn ich hatte die MS-Symptome und die Nebenwirkungen der Medikamente, dass ich mich krank fühlte, und dazu kamen all die Schmerzen, die ich durch die Injektionen und die Nadeln hatte, und die Flüssigkeit, die ich immer wieder einnehmen musste. Es bildete sich so etwas wie kleine Medikamentenkugeln, die im Grunde genommen nicht in den Körper gelangten.
Jedes Jahr ging ich zu meinem Arzt und fragte: "Wo ist die Pille?" Und jedes Jahr sagte mein Arzt: "Keine Sorge, sie ist auf dem Weg. Nächstes Jahr wird sie da sein." Viereinhalb Jahre später, als ich nicht mehr sitzen konnte (wegen der Schmerzen durch die vielen Spritzen), ging ich zu meinem Arzt und sagte: "Bitte, ich leide so sehr, ich kann nicht mehr." Er sagte: "Na gut, Sie müssen die Interferone weiter nehmen, aber ich gebe Ihnen eine andere Marke, und zwar nur eine Spritze pro Woche."
Und an diesem Punkt begann ich, Avonex zu nehmen. Avonex ist eine andere Art von Injektion mit einer größeren Nadel, die im Grunde in den Muskel geht. Das war für mich sogar noch schrecklicher, weil man da durch musste, um wirklich in den Körper zu kommen, aber wenigstens war es einmal pro Woche. Das half mir zu denken: Oh, das wird hart, aber wenigstens ist es ein Tag in der Woche, und an den restlichen sechs Tagen kann ich irgendwie freier sein, mein Leben leben und nicht so krank sein wie mit dem vorherigen Interferon. Und tatsächlich ging es mir mit Avonex viel besser. Ich hatte zwar immer noch diese Grippesymptome, aber die hielten wenigstens nur ein oder zwei Tage an. An den übrigen Tagen ging es mir also besser.
Und das war die Phase, in der ich endlich wieder anfangen konnte zu leben, in der ich wieder zu studieren begann. Ich war also viel freier und begann, mehr Träume zu haben, die ich verfolgen wollte, und Ziele. Das war also schon eine bessere Phase. Aber ich war immer noch sehr, sehr hoffnungsvoll: "Wo ist die Pille? Wann kommt die Pille?"
Also, jedes Jahr die gleiche Geschichte. Ich gehe immer wieder zu meinem Arzt: "Herr Doktor, bitte. WO IST DIE PILLE???" Die Pille kam erst nach neun Jahren, in denen ich Interferon-Injektionen bekam... Unglaublich, nicht wahr?
Was mir wirklich geholfen hat, all diese Jahre durchzustehen, war die Hoffnung, dass nächstes Jahr das Medikament, von dem ich träume, kommen wird. Wenn ich wüsste, dass ich neun Jahre lang Interferone einnehmen müsste, wüsste ich nicht, ob ich das schaffen würde. Aber der Gedanke, dass es nächstes Jahr da ist, dass es nächstes Jahr da ist, dass es nächstes Jahr da ist, hat mich am Laufen gehalten und mich dazu gebracht, irgendwie positiv zu sein und diese Behandlung nicht aufzugeben.
2011 ist da! Wir haben so viele Fortschritte gemacht, dass endlich eine Pille da war, und so habe ich angefangen, Gilenya zu nehmen. Stellen Sie sich die Erleichterung vor, nach all den Jahren mit so vielen Schmerzen, so vielen Nebenwirkungen, so vielen Schmerzen durch die Injektionen. Oh, endlich war die Zeit gekommen, einfach eine Pille zu nehmen. Nur EINE Pille zu nehmen! Ich weinte vor Glück und konnte nicht glauben, dass dieser Moment endlich real ist.
Die Einnahme dieser einen kleinen Pille jeden Tag war also wie nichts. Ich hatte fast das Gefühl, dass keine Behandlung stattfand. Ich habe also Gilenya genommen und es hat gut funktioniert. Das Einzige, was mir auffiel, aber um ehrlich zu sein, bin ich mir nicht sicher, ob es an Gilenya lag oder nicht, war, dass ich jahrelang sehr oft Migräne hatte. Etwa dreimal im Monat hatte ich eine Migräne, die zwei oder drei Tage andauerte. Und was mir gegen die Migräne sehr geholfen hat, war eine andere Pille namens Zolmitriptan. Und das war sehr gut. Sie hat die Migräne wirklich gelindert, aber mich sehr, sehr schläfrig gemacht. Aber okay, zumindest hatte ich keine starken Schmerzen mehr, was sehr gut war.
Nach 11 Jahren Gilenya sind wir jetzt im Jahr 2022 angekommen. Ich ging zu meinem Arzt und sagte: "Ich möchte diese Pille nicht mehr nehmen. Ich weiß nicht warum, aber mein Körper beginnt darauf zu reagieren. Nicht wirklich körperlich, sondern mehr im Kopf. Ich hatte das Gefühl, dass ich sie nicht mehr nehmen will. Ich weiß nicht, warum. Aus keinem bestimmten Grund". Mein Körper hat entschieden, dass er nicht mehr will, dass ich es schlucke. Also bin ich zu meinem Arzt gegangen und habe ihm die Situation genau erklärt. Ich sagte: "Gibt es andere Behandlungsmöglichkeiten? Etwas, das eine Alternative und etwas Neues sein könnte?
Ich möchte Ihnen mitteilen, dass ich mein Bestes tue, um meinem Körper zu vertrauen und auf ihn zu hören, wenn er etwas verlangt. Zum Beispiel, wie im Fall der Pille, habe ich diese Gilenya-Pille so lange genommen, sie hat mir nicht geschadet, meine MRTs waren stabil, mein Gesamtbild war nicht schlecht. Ich hatte nur diese Migräneanfälle. Aber mein Körper sagte: "Nein". Ich weiß nicht warum, er sagte einfach nein. Und da dachte ich mir, okay, wenn mein Körper es nicht auf natürliche und einfache Weise will, dann werde ich auf ihn hören, denn in der Vergangenheit musste ich so viele Dinge durchmachen, wissen Sie, mit diesen Interferonen, die ich mir selbst aufzwingen musste, um das zu tun, das waren neun Jahre voller Druck auf mich selbst.
Aber ich musste es tun, damit es mir nicht schlechter geht. Aber danach dachte ich, nein, ich will nicht noch einmal durch diese schwierigen Situationen gehen, in denen mein Körper gezwungen ist, Dinge zu akzeptieren und zu akzeptieren und zu akzeptieren, die er nicht will. Und deshalb hat mein Körper, obwohl es eine einfache Pille war, gesagt, jetzt nicht mehr. Und deshalb bin ich sofort zu meinem Arzt gegangen und habe gesagt: "Bitte, was wäre denn eine Alternative für mich?" Und mein Arzt empfahl mir Ocrevus.
Ocrevus ist eine Infusion, die wir alle sechs Monate erhalten. Wir müssen in eine medizinische Einrichtung gehen und bekommen diese Behandlung nach einem bestimmten Verfahren, das viereinhalb Stunden dauert. Bislang habe ich insgesamt drei Runden Ocrevus erhalten. Also dreimal sechs Monate, und das erste Mal, dass jemand Ocrevus nimmt, geschieht in zwei Dosen. Sagen wir also, es sind zwei halbe Dosen und dann sechs Monate später eine weitere Dosis, sechs Monate später eine weitere Dosis. Das ist mein aktueller Stand der Dinge. Ich bin sehr zufrieden damit, mein Körper reagiert gut, mein MRT zeigt keine Progression. Und das Beste ist, auch wenn es wieder etwas ist, das mit Nadeln verbunden ist, ist es toll, dass es alle sechs Monate ist. Und dann muss ich ein halbes Jahr lang nicht mehr an eine MS-Behandlung denken. Und für mich ist das sehr befreiend. Ich vergesse es fast, und das ist wirklich toll.
Bei einer MRT-Untersuchung, die ich vor vier Jahren in der Mitte meiner Behandlung mit Gilenya gemacht habe, zeigte sich eine leichte Verbesserung der Gesamtergebnisse dieser MRT-Untersuchung. Das war also wirklich wunderbar. Während dieser Zeit habe ich nicht nur meine Behandlung genommen und mich nur darauf verlassen. Ich habe auch viele Atemübungen gemacht und hatte einige Sitzungen mit einem Trainer, der mir in einem Bereich namens Neuro Athletics half, der sich im Wesentlichen darauf konzentriert, dem Körper und verschiedenen Körperteilen zu helfen, wieder aufzuwachen und besser zu funktionieren. Das betraf vor allem meine Füße, denn ich spürte meine Füße nicht mehr. Ich spüre sie immer noch nicht 100 %. Aber sagen wir mal, der linke Fuß war besonders schlimm.
Ich habe also auch andere Dinge getan. Ich bin immer auf der Suche nach neuen Ansätzen, alternativen Ansätzen, aber ohne mich in eine bedrohliche Lage oder Gefahr zu bringen, wie kann ich besser werden. Das ist immer mein Ziel gewesen. Vor allem in den letzten zehn Jahren: Wie kann ich besser werden? Ich will besser werden, ich will besser werden. Und das hat nie aufgehört. Sogar jetzt nehme ich Ocrevus, das ist sehr gut. Aber die Wahrheit ist, dass wir keine wirklichen Hinweise darauf haben, wohin diese Behandlungen führen. Es ist sehr gut für mich, es zu nehmen, und ich habe im Hinterkopf, dass ich, sagen wir mal, medizinisch gesehen immer noch der klassischen Medizin folge. Aber das ist nicht alles, was ich tue. Ich konzentriere mich immer auf die Antworten in mir selbst, auf die Ernährung, auf Bewegung, auf Atmung, auf ein gewisses Maß an Meditation in jeder Form, die mir möglich ist, und darauf, wirklich achtsam mit meinem Körper, mit meinem Leben, mit mir selbst, mit meinem Lebensstil zu sein. Ich verlasse mich also nicht nur auf die Behandlungen. Ich mache meine Behandlungen, und ich will immer sehen, was es da draußen gibt, das mir vielleicht noch mehr helfen könnte, und parallel dazu arbeite ich viel an mir selbst und daran, wie ich meine Tage verbringe und was ich tue, um mich bestmöglich zu unterstützen.
Ich werde mehr Inhalte erstellen und mit Ihnen mehr Informationen teilen, kleine Geheimnisse, die für mich funktioniert haben, so dass Sie sie auch versuchen können und sehen, vielleicht hilft es Ihnen auch. Denn es gibt Symptome, die ich hatte, die sich stark minimiert haben, vor allem das Brennen in meinen Füßen, Taubheit und Kribbeln und auch dieses Gefühl, als ob Strom durch mein Bein fließt. Das hatte ich früher sehr oft. Jetzt habe ich es nicht mehr, fast nie. Und auch, wie ich die Müdigkeit bekämpfen kann, wie ich meinem Körper helfen kann, sich auszuruhen, sich besser zu fühlen, und auch meinem Gehirn.
Ich habe das bereits in meinem MS-Diagnosevideo gesagt und ich werde es hier wiederholen, weil ich fest daran glaube, dass es eine Menge Dinge gibt, die wir tun können, um unseren Körper zu unterstützen, unsere Symptome zu verändern und diesen Weg zu ändern, dass es nicht nur eine Einbahnstraße ist: Ich habe MS, das ist meine Diagnose, ich habe keine Ahnung, was passieren wird. Es ist wahr, wir wissen es nicht. Aber wir können trotzdem unser Gesamtbild ändern. Wir können ändern, wie wir über all das denken, und wir können unser Bestes tun, um unser tägliches Leben positiv zu beeinflussen. Ich persönlich werde nicht aufhören, nach Wegen zu suchen, wie ich mich besser fühlen kann. Ich werde nie aufhören, mich selbst zu heilen, wenn es möglich ist, und zwar nicht nur im Hinblick auf ein MRT und was es zeigt, ob noch Läsionen vorhanden sind oder nicht, sondern vor allem darauf, wie ich mich fühle, denn es ist in Ordnung, dass ich die Diagnose habe, aber es ist nicht in Ordnung, dass ich immer noch kämpfe.
Ich will besser werden, viel besser. Als meine MS vor 22 Jahren begann, verlor ich nach einem Snowboardtrip die Fähigkeit zu gehen. 22 Jahre später kann ich wieder snowboarden, und seit vier Jahren kann ich wieder snowboarden, langsam, in meinem eigenen Rhythmus, auf meine eigene Weise, aber ich kann snowboarden, und ich werde nicht aufgeben. Ich liebe diesen Sport und möchte darin sehr gut werden.
Auch die Motivation "Ich will besser Snowboarden" hilft mir im Alltag, mich wirklich auf mein Wohlbefinden zu konzentrieren. Ich werde jetzt nicht ins Detail gehen, denn das wäre ein anderes Thema, aber ich werde euch ein magisches Wort verraten, das wirklich jeden Aspekt eures Körpers, eures Geistes und auch eurer Emotionen verändern kann und es heißt: NAHRUNG!
