Die Chronik meiner MS-Diagnose

Es war 2002. Ich machte einen dreitägigen Snowboardtrip, und als ich nach Hause kam, war mein Leben nicht mehr dasselbe. Es ist nie leicht, diese Geschichte zu erzählen, obwohl ich sie so gut kenne, denn es ist der Moment in meinem Leben, in dem ich ein Vorher und Nachher sehe. Vor meiner Diagnose und nach meiner Diagnose. Alles hört dort auf und mein Leben beginnt im Grunde von vorne.

Lassen Sie uns also die Dinge ein wenig von vorne angehen. - Sehen Sie sich das Video an oder lesen Sie unten...

Mein Leben vor meiner Diagnose und die ersten seltsamen MS-Symptome

Sechs Monate vor den wirklich großen Symptomen, die deutlich machten, dass mit meinem Körper etwas nicht stimmte, arbeitete ich zu dieser Zeit. Ich war Friseurin, 22 Jahre alt. Ich war immer sehr aktiv, habe mich viel bewegt, bin schnell gelaufen und habe viele Dinge getan. Ich habe Dinge getragen, ich bin gerannt und habe geholfen. Und gleichzeitig habe ich gelächelt und versucht, mich von meiner besten Seite zu zeigen und meine Arbeit so gut wie möglich zu machen.

Und dann geschah es, dass ich in den Monaten vor dem großen Crash aus irgendeinem Grund keine Geduld mehr hatte. Ich merkte, dass mich alles irritierte. Meine Kollegen sprachen mit mir und ich war nicht freundlich. Meine Ausdauer hatte nachgelassen, und ich begann, öfter sitzen zu müssen. Ich wurde viel leichter müde.

Auch hier ist das Paranormale an dieser chronischen Erkrankung, dass ich erst viel später erkannte, dass dies die ersten Symptome waren:

Damals hatte ich einen Motorroller und fuhr damit zur Arbeit. Und weil es in den letzten Monaten vor dem großen Unfall schon kalt war und der Wind auf mich einwirkte, passierte es, dass die Hälfte meines Körpers, aber wirklich genau die Hälfte meines Körpers, die Kälte überhaupt nicht spürte. Ich habe mich sogar warm gefühlt. Die Brise wärmte also meinen Körper. Die eine Hälfte meines Körpers fror, weil sie kalt war, und die andere Hälfte fühlte sich fast wie ein Brennen an. Ich saß also auf dem Roller und dachte: "Das ist komisch, was passiert hier?... Nun, eigentlich ist das sehr praktisch, denn es ist Winter und mir ist nur halb kalt!!!".

Und dieser Temperaturunterschied trat auch auf, wenn ich mich nach unten beugte, wenn ich die Haare nach dem Haareschneiden säuberte oder wenn meine Kollegen die Haare schnitten und ich die Haare säuberte. Wenn ich mich bückte, spürte ich wieder dieses seltsame Gefühl, eine starke Hitze, die wieder so seltsam war.

Und an dieser Stelle begann ich zu denken: "Was ist das? Wahrscheinlich nichts".

Also setzte ich meine Arbeit fort. Und zur gleichen Zeit ging ich aus, ich ging in Clubs, ein junger Mensch voller Leben, der ausgehen wollte. Und ich ging zu der Zeit auch aus. Ich habe auch geraucht. Und ich erinnere mich an einen bestimmten Tag, an dem ich mit einem Freund in einem Club war und wir an der Bar saßen. Ich trank ein Bier und rauchte. Ich unterhielt mich mit meinem Freund und wollte mir gerade eine weitere Zigarette holen, als ich sie anfassen wollte - stellen Sie sich vor, das ist eine Zigarette - ich wollte sie anfassen, aber ich konnte sie nicht anfassen. Es ist so, als ob man sieht, wie sich die Finger bewegen, aber ich konnte sie nicht greifen und ich dachte: "Was ist los? Was ist das? Habe ich zu viel getrunken?" Aber ich wusste, ich hatte nicht zu viel getrunken. "Also, was ist hier los?" Es gibt Momente, da weiß man nicht, was das ist.

Wie auch immer, das war ein weiteres Symptom, das auftrat. Es war mit meiner rechten Hand, ich dachte, okay, das ist in Ordnung. Ich werde es mit der linken Hand versuchen. Und tatsächlich habe ich es versucht und es gelang mir, sie zu greifen. Die linke Hand war also völlig in Ordnung und ich dachte: "Okay, dann rauche ich eben mit der linken Hand, kein Problem." In solchen Momenten sieht man, dass etwas Seltsames passiert, aber man kann nicht wahrnehmen oder erkennen, was das sein könnte. Es macht keinen Sinn. Das ist völlig absurd. Wie ist es möglich, dass ich aus dem Nichts etwas so Leichtes wie eine Zigarette nicht greifen kann (die ich übrigens BITTE nicht rauche - Randgeschichte)?

Ich versuchte also, sie zu berühren, was mir nicht gelang. Wenn ich mich dann bückte, spürte ich das seltsame Gefühl der Temperatur. Ich fuhr wieder mit meinem Roller, und der Wind auf meiner linken Seite fühlte sich sehr, sehr heiß an.

Das war's.

Inzwischen war ich so reizbar geworden, dass ich die Arbeit nicht mehr ertragen konnte.

Sie sehen also, dass die ersten Symptome nicht nur körperliche Symptome waren, sondern auch mit meiner inneren Welt zu tun hatten. Es war also schon eine Kombination von Dingen. Aber zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch absolut keine Ahnung, was los war.

Die Reise, die mein Leben verändert hat

Zwei Monate später wollte ich mit meiner damaligen ersten ernsthaften Beziehung zum Snowboarden in einen sehr schönen Ort in Griechenland fahren. Übrigens gibt es in Griechenland auch tolle Berge zum Skifahren und Snowboarden - nur für den Fall, dass es jemanden interessiert! Der Ort, zu dem wir fuhren, war 9 Stunden Busfahrt von meinem Zuhause in Athen entfernt. Wir fuhren also zu diesem wunderschönen Berg namens Kaimaktsalan. Es war wie ein wahr gewordener Traum. Wir wohnten in diesem wunderschönen kleinen Dorf. Alles war erstaunlich. Ich habe es wirklich sehr genossen. Ich hatte die beste Zeit meines Lebens. Ich lernte immer noch das Snowboarden, aber das war mir egal. Weißt du, ich fuhr und fiel. Ich stand auf, und dann fiel ich wieder. Es war ein ganzes Gefühl von allen Seiten. Es war ein Lernen, ein Fallen, es war großartig. Ich bin also sehr oft hingefallen. Und dieser Teil ist wichtig, denn ich hatte eine Menge körperlicher Schmerzen. Außerdem - verzeihen Sie mir, wenn das zu viel Information ist, aber für mich ist es wichtig, Ihnen das mitzuteilen - hatte ich an diesen Tagen auch meine Periode. Das bedeutet, dass alles ein wenig anspruchsvoller und schwieriger für den Körper war, aber ich hatte immer noch eine Menge Ausdauer.

Als ich später mit dem Bus nach Hause fuhr - stellen Sie sich vor, es waren 9 Stunden Fahrt - saß ich in verschiedenen Positionen, und als ich endlich zu Hause ankam, war ich in einem sehr schlechten Zustand. Ich hatte überall Schmerzen. Sogar meine Haare taten weh. Aber ich wusste, warum das so war. Wegen des vielen Fallens. Wegen dieser ganzen Herausforderung, der körperlichen Aktivität, all dem, hatte ich so viel Kraft.

Und als ich dann nach Hause kam, bin ich völlig zusammengebrochen. Ich habe also viel Zeit damit verbracht, im Bett oder auf dem Sofa zu liegen, anstatt mich jeden Tag ein bisschen besser zu fühlen, denn wenn man hinfällt, hat man Schmerzen und denkt sich: Okay, ich werde mich ausruhen. Ich nehme ein paar Schmerztabletten, vielleicht wird es dann besser. Aber anstatt besser zu werden, ging es mir jeden Tag schlechter.

Der Schlüsselmoment

Etwa zehn Tage nach dieser Reise konnte ich nicht mehr aufstehen, um auf die Toilette zu gehen. Das war der entscheidende Moment. Das war kein Scherz mehr. Irgendetwas stimmte wirklich nicht. Ich konnte nicht mehr aufstehen. Ich brauchte die Hilfe meiner Eltern, meiner Mutter oder wer auch immer neben mir war, um auf die Toilette zu gehen und dann zurückzukommen und mich hinzulegen und zu sagen: "Was ist das? Was ist da los? Was ist los?"

Und ich bin mir ziemlich sicher, dass dieses "Was passiert" so viele Menschen erleben, wenn so etwas in ihrem Leben auftaucht.

Auf der Suche nach Antworten

Als wir merkten, dass es mir nicht besser ging, war das der Moment, um zum Arzt zu gehen und zu sehen, was los ist...

Neurologe Nr. 1 und weitere Symptome

Wir gingen zu einem allerersten Arzt in einem Privatkrankenhaus in Athen, und als ich auf sein Büro zuging, schaute mich der Arzt an, er konnte mich also schon laufen sehen. Und als ich zu ihm kam, untersuchte er mich und machte einige kleine Tests, die ich dann viel später kannte, diese klassischen neurologischen Tests. Aber zu der Zeit war es einfach sehr unangenehm, weil ich null Kraft hatte, und jedes Mal, wenn er meinen Körper an verschiedenen Stellen berührte, fühlte es sich sehr, sehr unangenehm an. Später erfuhr ich, dass dieser Arzt meinen Eltern an diesem Tag sagte, dass es sich möglicherweise um Multiple Sklerose handelt. Aber ich muss noch verschiedene Tests machen, um das herauszufinden.

Damals hat mir das niemand gesagt, weil es nicht offiziell war. Und in Griechenland haben wir die Tendenz, die Wahrheit so lange wie möglich zu verbergen. Sie zu verheimlichen, den Menschen nicht die Wahrheit zu sagen, den Patienten nicht die Wahrheit zu sagen, wahrscheinlich um sie zu schützen, aber wissen Sie, es ist gut, die Fakten und die Wahrheit zu kennen.

Dann wurde ich sofort in dieses Krankenhaus eingeliefert. Dort blieb ich etwa eine Woche lang. In dieser Zeit habe ich ein MRI und eine Lumbalpunktion gemacht. Auf dem MRT waren bereits einige Läsionen zu sehen. Und nach der Lumbalpunktion dauerte es über einen Monat, bis mir nicht mehr schwindlig war (wegen der Nebenwirkungen). Nachdem ich eine Woche im Krankenhaus verbracht hatte, gab man mir Kortison-Tabletten, die mir halfen, ein wenig besser zu laufen. Denn die ganze Zeit über konnte ich beim Gehen, besonders mit dem linken Fuß, meinen Fuß nicht spüren. Wenn ich ging, waren die Schritte so, als ob ich auf einer Wolke gehen würde. Ich sehe meinen Fuß, ich sehe den Boden, aber ich kann nicht wirklich sagen, wohin mein Fuß geht. Es ist wie eine Illusion. Und diese Illusion geht immer weiter. Man sieht, aber man hat keine Kontrolle über das, was man sieht. Ich hatte keine Schmerzen. Es war nur so, dass sich mein Fuß, vor allem der linke, aber auch der rechte, taub anfühlte. Es war, als ob ich ihn nicht spüren würde. Das Einzige ist, dass, wie ich schon sagte, die linke Seite meines Körpers sich nicht so anfühlte wie die rechte Seite. Das zieht sich vom oberen Teil meines Körpers bis zum gesamten linken Bein durch. Und das ist immer noch so, dass sich die linke Seite von der rechten Seite nie wieder gleich anfühlt. Also immer diese linke Seite fühlt sich ein bisschen taub an.

Ich nahm also diese Kortisontabletten, und mein Gang wurde ein wenig besser. Dann wurde ich mit einem Segen nach Hause geschickt. Es war sehr verschwommen. Es gab noch keine Diagnose. Ich meine, sie nannten es "Demyelinisierung", ohne wirklich zu wissen, was man danach tun sollte. Es war also so: Mal sehen...

Neurologe Nr. 2 - ein schockierendes Krankenhauserlebnis

In der Zwischenzeit hatte meine Familie ein anderes Krankenhaus in Athen gefunden, das sich auf neurologische Erkrankungen spezialisiert hatte. Dort blieb ich drei Wochen lang. Ich muss der Geschichte zuliebe beschreiben, wie dieser Ort war. Dieses Krankenhaus war zur Hälfte eine neurologische und zur Hälfte eine psychiatrische Abteilung. Wir hatten also ein bisschen von allem. Wir waren irgendwie aufgeteilt. Aber trotzdem, sagen wir mal, in der neurologischen Abteilung hatte ich ein Zimmer mit mir und acht oder neun weiteren Frauen mit allen möglichen neurologischen Problemen. Ich war also 22 Jahre alt, stand plötzlich in diesem Zimmer, schaute nach links, schaute nach rechts, ein Haufen Betten in einer Reihe. Und jeder schien völlig anders zu sein. Jeder schien etwas völlig Unwichtiges durchzumachen. Ich erinnere mich sogar daran, dass eine Frau auf der einen Seite komplett mit einem Laken zugedeckt war, und ich dachte, sie sei verstorben. Ich ging also zu meinem Bett und schaute auf die andere Seite, und ich hatte solche Angst, dass ich dachte: "Was passiert hier?" Aber auf der anderen Seite musste ich bleiben, weil ich Antworten finden musste. Ich musste verstehen, was passiert war und wie ich wieder normal werden konnte.

Ich blieb also drei sehr, sehr lange Wochen dort. Was geschah dort? Nicht viel. Sie gaben mir weiterhin die Kortisontabletten, die mir der vorherige Arzt verschrieben hatte. Und ich bin jeden Tag gelaufen. Der Arzt fragte nach. "Wie waren Sie beim Laufen? Gut." Sie haben es aufgeschrieben. "In Ordnung. Okay." Und dann die Hauptfragen. "Okay, schauen wir mal. Wie hoch ist Ihre Temperatur? Hast du heute die Warst du heute auf der Toilette?" "Nein". "Okay. Nein." Schreib: Nein. Weißt du, so ging es drei Wochen lang jeden Tag. Das ist im Grunde alles, was passiert ist. Ich machte weitere MRTs, die zeigten, dass die Läsionen, die ich hatte, besonders eine von dieser kleinen Größe eines... ich weiß nicht, eines Reises, zu einer sehr großen Nuss geworden war. Sie war wirklich viel, viel größer, und das war sehr beängstigend, weil man zuerst sieht, dass sie so klein ist, wissen Sie, im MRT. Und dann plötzlich so ein großes Ding und ich dachte: "Was ist das?"

Eine persönliche, erschütternde Familiengeschichte

Nach diesen drei Wochen ging ich wieder nach Hause, und am selben Tag, an dem ich nach Hause kam, geschah etwas sehr, sehr Schwieriges für unsere Familie. Meine geliebte Tante ist verstorben, sie war 39 Jahre alt. Das hat mich auch noch mehr belastet. Und das spielt eine große Rolle. In der Zwischenzeit, die ganzen letzten Jahre, musste ich damit fertig werden, mit meiner geliebten Tante, die schwer an Krebs erkrankt war und einen Hirntumor am Kopf hatte. Das war also wahrscheinlich auch der Grund, warum die MS auftauchte, als sie auftauchte.

Neurologe Nr. 3 - Endlich eine Diagnose

Ein paar Monate später fand meine Mutter einen Arzt in Frankreich, der auf solche Dinge spezialisiert ist. Übrigens hatte ich immer noch keine Diagnose. Sie sagten immer: "Es ist Demyelinisierung". Vor Jahren hatte ich keine Ahnung, was das bedeutet. Niemand wusste wirklich etwas über diese Dinge. Also bin ich mit meiner Mutter nach Frankreich gefahren, in ein anderes Krankenhaus, zu einem anderen Arzt mit meinen MRTs und mit allen Ergebnissen, die ich dabei hatte. Und dort sagte der französische Arzt: "Es ist Multiple Sklerose" und Sie müssen sofort eine Behandlung beginnen. Vom ersten klaren Hinweis, dass etwas nicht stimmt, im Februar bis zu meiner ersten offiziellen Diagnose in Frankreich vergingen etwa fünf Monate. In diesen fünf Monaten hatte ich also keine Ahnung, was mit mir los war. Es ging mir zwar ein wenig besser, weil ich immer noch diese Kortisonpillen nahm, aber ich wurde nie ganz gesund. Ich war nie mehr wie vorher. Das ist ganz sicher. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich ein bisschen besser laufen. Ich hatte null Ausdauer. Ich konnte überhaupt keine Treppen mehr hochgehen. Keine Treppen mehr. Und oft brauchte ich Unterstützung, um etwas zu halten, um zu sitzen, um aufzustehen. Ich brauchte also viel mehr Unterstützung, um alltägliche Dinge zu tun, mit denen ich früher keine Probleme hatte.

Was war die größte Herausforderung für mich?

Das Schwierigste von Anfang an bis heute ist dieses Unbekannte. Nicht nur die Ungewissheit über die Zukunft, wie sich das Ganze entwickeln wird, sondern auch die Ungewissheit über den Tag. Es gibt keine Möglichkeit vorherzusagen, wie ich mich heute, später oder sogar morgen fühlen werde. Es gibt keine Möglichkeit zu wissen, wie es meinem Körper oder meinem Geist gehen wird, oder wie es mir emotional gehen wird. Das ist anstrengend und stellt die größte Herausforderung dar, die ich jeden einzelnen Tag hatte und habe. An manchen Tagen habe ich so viel Energie, dass ich gehen, rennen, die Treppe hochgehen und alles tun kann, was ich will. Ich kann die ganze Wohnung umräumen, ich kann packen, ich kann alles machen. Und dann gibt es die anderen Tage, an denen ich nichts tun kann. Ich kann nicht einmal aufstehen, um das Nötigste zu tun. Ich kann nicht duschen, weil Duschen bedeutet stehen. In dieser Wohnung haben wir eine Dusche, also muss ich mich zum Duschen aufraffen können. Und selbst nach dem Duschen muss ich voraussehen, was ich tun muss. Werde ich Energie für die Zeit nach dem Duschen haben? Sie sehen also, das ist die Schwierigkeit, nicht zu wissen, wie es einem geht, und auch, dass man alles vorhersagen muss.

Vorhersagen? Okay, "Was will ich heute tun?" Heute möchte ich dieses Video machen, diesen Blog schreiben. Also gut. "Was muss ich tun, damit ich Energie habe?" = Vorher nichts anderes tun und ausruhen, ausruhen und ausruhen und ausruhen. Was immer ich also tun will, was immer ich tun muss, ich muss es vorhersehen, es planen.

Was ich möchte, dass andere über MS wissen

Ich möchte, dass sie wissen, dass sich jeder MS-Patient anders präsentiert. So wie jeder Mensch einzigartig ist, so ist auch jeder MS-Patient einzigartig. Meine Symptome sind nur meine Symptome. Das bedeutet nicht, dass andere Menschen genau die gleichen Symptome haben. Es kann sein, dass sie ähnliche Symptome und noch mehr Symptome haben, die völlig anders sind als meine. Ein sehr übliches Symptom, das ich nicht habe, hat zum Beispiel mit dem Sehvermögen zu tun. Manche Menschen haben wirklich damit zu kämpfen, nicht gut zu sehen und verschiedene Beeinträchtigungen ihres Sehvermögens zu haben. Bei mir ist das bisher nicht der Fall, aber ich höre das sehr oft von anderen Menschen in meinem Umfeld. Das ist also das Wichtigste. Wenn jemand sagt: "Ich habe MS", dann ist das für manche Menschen leichter, für andere schwerer. Aber egal was, es kommt mit einem Gepäck und das große Gepäck ist schon der Schock. Der Schock über diese Diagnose. Der Schock über das Unbekannte. Der Schock, nicht zu wissen, was morgen passieren wird. Wird es eine Heilung geben? Wird es ein besseres Medikament geben? Wird mein Körper mit diesem Medikament gut zurechtkommen?

Was ist mein größtes Learning, nachdem ich 22 Jahre lang mit MS gelebt habe?

Meine wichtigste Erkenntnis ist, dass wir viel mehr aushalten können, als wir denken. So oft habe ich gehört, wie Leute zu mir sagten: "Wie machst du das nur? Du kommst doch so gut damit zurecht" und all diese Dinge. Aber ich kann Ihnen versichern, dass es in vielen, vielen Fällen, wenn uns etwas zustößt, viel einfacher ist, damit fertig zu werden, als wir denken. Wir denken oft, dass wir den Verstand verlieren werden. Unser Leben wird durch eine Schwierigkeit oder eine dauerhafte Veränderung zu Ende sein. Aber die Wahrheit ist, dass wir eine Menge aushalten können. Und zwar körperlich, geistig und seelisch.

Und die zweite Erkenntnis ist, dass wir sehr viel Einfluss auf das nehmen können, was mit uns geschieht. Ich werde einen weiteren Blog und ein Video darüber schreiben, wie ich es schaffe, verschiedene Symptome zu kontrollieren und sie zu beseitigen oder besser oder anders mit ihnen umzugehen. Unser Körper hat also eine Menge Macht. Wir können Dinge ändern. Es geht nicht nur darum: Das ist meine Diagnose, das sind meine Symptome. Punktum. Ganz und gar nicht. Wir haben viel Macht und viele Möglichkeiten, unsere Symptome zu beeinflussen und sie zu verändern. Es ist ein langer Weg mit vielen Meilensteinen, auf dem es immer schlimmer wird, aber auch immer wieder besser wird. Mir geht es besser, als ich war. Das hängt natürlich von einigen Phasen ab. In manchen Phasen geht es mir besser als in anderen. Aber im Allgemeinen ist mein körperlicher Gesamtzustand viel besser als vor 22 Jahren.

Ich möchte, dass Sie hoffnungsvoll sind und niemals aufgeben. Dass ihr weiterarbeitet. Ich werde viele Blogs und Videos machen, auch über körperliche Betätigung. Ich werde viele Dinge mit Ihnen teilen, die mich unterstützt haben, und auch andere Menschen mit MS, die ich ebenfalls unterstütze.

Wir geben niemals auf. Wir alle wissen, dass MS-Patienten MS-Krieger sind, nicht wahr? Wir geben niemals auf. Wir finden immer Wege, um uns besser zu fühlen. Und wenn es uns nicht besser geht, müssen wir geduldig sein. Geduldig sein, dass es morgen besser sein wird. Diese Hoffnung sollten wir nie verlieren.

Wenn Sie Fragen haben, zögern Sie bitte nicht, mir zu schreiben contact@mslifecoach.com und ich werde Ihnen antworten.

Vielen Dank fürs Lesen und alles Gute.